باید کلاس اوتیسم را در مدارس عادی دایر کنیم

نیم نگاه
مرز دقیق بین اوتیسم و بیش فعالی تعامل و ارتباط است. بچه‌های طیف اوتیسم علاقه‌مند به برقراری ارتباط نیستند اما بیش فعالی‌ها ارتباط خوبی از خودشان نشان می‌دهند. خانواده‌های ایرانی در تشخیص علائم اوتیسم فرزندشان علاوه بر اینکه زیاد هزینه می‌کنند همچنین زمان طلایی کودک در مسیر اشتباه تلف می‌شود. البته بجز اینها معضل دیگری هم در کشور داریم متأسفانه عده‌ای از هموطنان از روش‌های خرافاتی برای درمان استفاده می‌کنند از جمله اینکه کودکان اوتیستیک را جن‌گیری می‌کنند متأسفانه در شهرستان‌ها تشخیص اختلال طیف اوتیسم توسط اشخاصی که دوره‌های لازم ندیده‌اند و کارشناس تشخیص اوتیسم نیستند، انجام می‌شود. این کار موجب می‌شود خانواده‌ها مسیر طولانی را طی کنند بدون آنکه اختلال فرزندشان بدرستی تشخیص داده شود مشکل توانبخشی در کشور این است که بچه‌های اوتیسم را عمدتاً به سمت کاردرمانی و گفتاردرمانی می‌برند. در حالی که محور کار باید رفتاردرمانی باشد. برخی هم روش رفتاردرمانی نوعABA سی‌سال پیش را استفاده می‌کنند که مبتنی بر سرکوب و شکستن مقاومت کودک و خشونت‌آمیز است.

  11 اردیبهشت ماه امسال کافه‌ای در تهران افتتاح شد که کودکان مبتلا به اوتیسم و سندروم داون را از خانه نشینی و آموزش‌های خسته‌کننده به بطن جامعه کشاند. کودکانی که به‌خاطر کم اطلاعی اجتماع و نبود شرایط مناسب، در جامعه کمتر دیده شده‌اند برای نخستین بار وارد فعالیت اجتماعی شدند که استعدادهای‌شان را شکوفا کنند. وقتی به این کافه بروید و یک فنجان قهوه برایتان بیاورند، حتماً باور می‌کنید که مبتلایان به اوتیسم و اختلال‌های ذهنی هم می‌توانند پذیرش از طرف جامعه را تجربه کنند. افراد مبتلا به اوتیسم از نوعی اختلال در ارتباط‌‌گیری با اطرافیان خود رنج می‌برند اما آنچه منجر به منزوی شدن و پررنگ شدن این اختلال می‌شود نبود شناخت و آگاهی والدین و اطرافیان نسبت به رفتار و تعامل با مبتلایان به اوتیسم است.پژوهشگران این حوزه معتقدند، درمان به تنهایی در بحث مبتلایان به اوتیسم درمانده است و بدون کمک و توانمندسازی خانواده نه تنها این اختلال کنترل نمی‌شود بلکه نمی‌توان در مسیر اجتماعی کردن و آموزش مهارت‌های مختلف به این افراد گام برداشت. احداث کافه دانتیسم بهانه‌ای بود تا با دکتر مصباح انصاری «مدرس PRT برای درمان اوتیسم از دانشگاه کالیفرنیا»، پیرامون نحوه رفتار و تعامل خانواده‌ها، اهمیت شناسایی بموقع و ارائه خدمات توانبخشی و رفتار درمانی به مبتلایان به اوتیسم گفت‌و‌گو کنیم.

آقای دکتر بفرمایید والدین چگونه باید متوجه اختلال اوتیسم فرزندشان شوند و حالا که آمار تولد این کودکان بالا می‌رود چه باید کرد؟
«دی‌اس‌ان فایو» یا مرجع انجمن روانپزشکی امریکا، اوتیسم را این گونه تعریف کرده است: اوتیسم یک اختلال عصب شناختی است که حوزه ارتباط، تعامل و گفتار را تحت تأثیر قرار می‌دهد. یعنی نوع ارتباط کودک طیف اوتیسم با فضای پیرامون و اشیایی که در نزدیکی اوست با نوع ارتباط کودکی که این اختلال را ندارد، متفاوت است. سطح ارتباط در این کودکان خیلی محدود می‌شود، تعامل با افراد پایین می‌آید و به صفر متمایل می‌شود و گفتار به حداقل یا به صفر می‌رسد. مبتلایان به اوتیسم طیف‌های مختلفی دارند به‌همین خاطر می‌گوییم علائم محدود می‌شود یا به صفر می‌رسد. یعنی میزان تفاوت آنها با ما در این سه سطح آنقدر زیاد است که به آن اختلال می‌گوییم اما اوتیسم به‌عنوان بیماری شناخته نمی‌شود. متأسفانه هیچ گونه درمان قطعی برای اوتیسم وجود ندارد اما این اختلال مورد درمان و رسیدگی قرار می‌گیرد. اوتیسم اتیولوژی ندارد یعنی سبب شناسی نشده است بنابراین نمی‌دانیم برای چه به وجود می‌آید اما بیشترین ظن و گمان علت ابتلا به اوتیسم به حوزه ژنتیک مربوط می‌شود و گفته شده که محیط زیست نیز بر آن تأثیر‌گذار است.


منظورتان از ژنتیک این است که اوتیسم از یک نسل به نسل دیگر منتقل می‌شود یا اینکه مشکل فقط مربوط به نحوه بیان ژن‌ها است؟
از لحاظ سبب شناسی وقتی می‌گوییم بیماری یا اختلال، ژنتیکی است یعنی ژن خاصی در «دی‌ ان‌ ای» فرد که از پدر و مادر به ارث برده مسئول وقوع این اختلال است. این ژن می‌تواند مسئول نارسایی قلبی، شنوایی و... باشد یا اینکه منجربه اختلال عصب شناختی شود. البته ظن و گمان بر این است یک ژن خاص مسئول ایجاد اوتیسم نیست یا نتوانستند ژن خاصی را شناسایی کنند و بگویند فعال شدن فلان ژن خاص مسئول ایجاد اختلال طیف اوتیسم است. علائم اولیه و قطعی اوتیسم معمولاً در سن 18 ماهگی ظاهر می‌شود. عموماً همه این علائم مربوط به حوزه تعامل و ارتباط است. البته برخی علائم مشترک با بیش فعالی یا برخی بیماری‌های دیگر نیز ممکن است وجود داشته باشد.
مرز بین اختلالات بیش فعالی و اوتیسم چگونه تشخیص داده می‌شود؟ گاهی می‌بینیم روانپزشکان و روانشناسان اوتیسم را با بیش فعالی یا رفتارهای کلیشه‌ای اشتباه می‌گیرند.

مرز دقیق بین اوتیسم و بیش فعالی تعامل و ارتباط است. بچه‌های طیف اوتیسم علاقه‌مند به برقراری ارتباط نیستند اما بیش فعالی‌ها ارتباط خوبی از خودشان نشان می‌دهند. ضمناً در حوزه اوتیسم محدودیت گفتار داریم. این افراد شوخی را نمی‌توانند درک کنند و برخی موضوعات انتزاعی را خوب متوجه نمی‌شوند. اما بچه‌هایی که بیش فعال‌اند این نقصان در آنها دیده نمی‌شود این دو موضوع فصل ممیز اوتیسم با بیش فعالی است. درباره بیماری‌هایی که ناشی از ضربات و ضایعه مغزی است وجوه ممیزه‌اش مشخص است به‌خاطر اینکه این بیماران سابقه ضایعه مغزی را به شکل بالینی دارند. برای مثال تشنج در برخی از مبتلایان به اوتیسم بروز می‌کند اما کسانی که ضایعه مغزی دارند تا قبل از ایجاد ضایعه مغزی اختلالی نداشته‌اند و از زمان ایجاد ضایعه مغزی علائمی مانند تشنج ظاهر می‌شود. برخی علائم بیماری‌های عصب شناختی با اوتیسم مشترک‌اند و در هر حال کارشناس کودک می‌داند کودک اوتیستیک علاقه‌ای به تعامل و برقراری ارتباط ندارد اما کودکان بیش فعال یا دچار فلج مغزی ممکن است این علاقه‌مندی را نشان دهند.


چند سالی است که بحث اوتیسم در کشور پررنگ شده اما روانشناسان و حتی روانپزشکان نمی‌توانند این اختلال را بدرستی تشخیص دهند حداقل با چند تا از والدینی که صحبت کرده‌ام ادعا می‌کردند تشخیص اوتیسم از سوی کارشناسان و روانپزشکان ایرانی کار سختی است و آنها مهارت تشخیص این اختلال را در سنین پایین کودکی ندارند؟
سازمان بهزیستی در زمینه تشخیص اوتیسم اقداماتی انجام داده و طرح پایلوت را در شهرستان‌ها اجرا کرده اما این معضل همچنان وجود دارد که در سطح ملی برای تشخیص اوتیسم تست استاندارد وجود ندارد تا همه از این تست پیروی کنند. بعضی از مبتلایان تشخیص را از درمانگران و برخی‌ها هم تشخیص را از روانپزشک می‌گیرند. بنابراین رویه واحدی در این زمینه وجود ندارد. این معضل را بیشتر در شهرستان‌ها شاهد هستیم که هم امکانات‌شان کم است و هم اینکه تشخیص توسط روانپزشک انجام نمی‌شود. متأسفانه در شهرستان‌ها تشخیص اختلال طیف اوتیسم توسط اشخاصی که دوره‌های لازم ندیده‌اند و کارشناس تشخیص اوتیسم نیستند، انجام می‌شود. این کار موجب می‌شود خانواده‌ها مسیر طولانی را طی کنند بدون آنکه اختلال فرزندشان بدرستی تشخیص داده شود. این معضل خانواده‌ها را به بیراهه می‌برد. در واقع خانواده‌های ایرانی در تشخیص علائم اوتیسم فرزندشان علاوه بر اینکه زیاد هزینه می‌کنند همچنین زمان طلایی کودک در مسیر اشتباه تلف می‌شود. البته بجز اینها معضل دیگری هم در کشور داریم متأسفانه عده‌ای از هموطنان از روش‌های خرافاتی برای درمان استفاده می‌کنند از جمله اینکه کودکان اوتیستیک را جن‌گیری می‌کنند یا برخی بچه‌ها را در قفس نگه‌داری می‌کنند. دلیل همه اینها نا‌آگاهی خانواده‌ها و محیطی که در آن زندگی می‌کنند، است.


همانطور که گفتید پدر و مادر نقش مهمی در ارجاع بموقع کودک اوتیستیک به‌نظام تشخیص و درمان دارند اما واقعیت این است آنها چگونه باید این آگاهی را پیدا کنند در شرایطی که صداوسیما به‌عنوان رسانه ملی در حد پخش چند تیزر کوتاه شاید راجع به این موضوع اطلاع‌رسانی کند در مدارس هم وضع همین گونه است. ما قبول داریم که پدر و مادر نقش مهمی در این زمینه دارند اما آنها که تجربه و دانش کافی در تشخیص اختلال‌های روانی  ندارند؟
اولاً باید بگویم بنا به هر دلیلی آمار روبه افزایش است. چنان که مدارس اوتیسم روبه افزایش اند، این نشان می‌دهد ما نیاز به شناسایی و تشخیص بیشتر داریم. اما در جواب سؤال شما که گفتید افزایش آگاهی عمومی چگونه اتفاق می‌افتد؟ باید بگویم؛ در کشورهای توسعه یافته بیشتر این امور به محافل آکادمیک و جامعه مدنی واگذار می‌شود یعنی دولت مستقیماً به موضوع ‌های این چنینی ورود نمی‌کند. در واقع دولت‌ها در این زمینه بازیگر نیستند و بیشتر بازیگردانند. برای مثال دولت‌ها به سازمان‌های مردم نهاد یارانه می‌دهند و زنجیره‌ای از آنها وظیفه افزایش آگاهی عمومی را برعهده می‌گیرند. از جمله اینکه سازمان‌های مردم نهاد از طریق صداوسیما و شبکه‌های مجازی برنامه می‌سازند، بروشور طراحی می‌کنند و همایش و کارگاه‌های آموزشی برگزار می‌کنند ولی این‌طور نیست که برنامه‌ها فقط در سطح محدود و چند شهر باشد. در ایران ساختار ما دولتی است. تنها چند انجمن داریم که نوپا هستند. صدا و سیما بنا به درخواست همین انجمن‌ها حرکت بدوی را شروع کرده اما باید یک باور و بیداری عمومی ایجاد شود تا برنامه‌های حوزه اوتیسم در سطح شبکه‌های اصلی در ساعت اصلی پخش شود ولی در شبکه‌های صداوسیما این اتفاق نمی‌افتد شاید نیازش احساس نمی‌شود تا وقتی تقاضا نباشد این اتفاق نمی‌افتد. حمایت بهزیستی هم در حد امکاناتش و ضعیف است چون منابع بهزیستی کم و گرفتاری‌هایش زیاد است.سهم اوتیسم نیزدر میزان پوشش دهی برنامه‌های بهزیستی بسیار ناچیز است. سازمان آموزش و پرورش استثنایی هم تلاش می‌کند ولی هنوز با میزان تقاضای جامعه فاصله دارد. در این بین وزارت بهداشت در این مثلث عقب مانده است. در حوزه افزایش آگاهی عمومی فضا برای کار وجود دارد. اگر این باور عمومی ایجاد شود که هر آن ممکن است یک کودک دارای اوتیسم بزودی در خانواده ما و اقوام ما متولد شود این باور ایجاد می‌شود که باید آگاهی عمومی را افزایش داد و خدمات تحت پوشش بیمه  فراهم کرد.


یکی از سه ضلع مثلث اوتیسم مربوط به وزارت بهداشت است آن‌طور که شما اشاره کردید در نظام سلامت مسأله اوتیسم بخوبی دیده نشده حتی ما در پایگاه‌های سنجش بهداشت هیچ نوع غربالگری برای اوتیسم نداریم. چرا مسائل روانی کودکان در پایگاه‌های سلامت، سنجش نمی‌شود؟
کاری که وزارت بهداشت باید انجام دهد در زمینه مراکز بهداشت و سنجش و پایش رشد است. اوتیسم یک اختلال رشدی است بهترین جایی که می‌شود آن را پایش کرد در مراکز بهداشت است. مداخله زودهنگام یک کلید است و در کاهش مشکلات و علائم این بچه‌ها مؤثر است. در سفری که به «السالوادور» داشتم وقتی به مراکز بهداشت‌شان مراجعه کردم دیدم، دو صفحه تصویری در مرکز بهداشت نصب کرده‌اند که این امکان را به کارشناس مرکز بهداشت می‌داد که متوجه شود اگر نوزاد هنگام شیر خوردن به مادر نگاه نکند این کودک را برای بررسی‌های بیشتر به مراکز تشخیص ارجاع دهند. وزارت بهداشت ایران تست‌های اوتیسم را استاندارد نکرده البته در حال حاضر مشاور توانبخشی وزیر بهداشت این موضوعات را پیگیری می‌کند و حتی در حوزه جامعه مدنی هم فعالند ولی آن حرکت جدی هنوز آغاز نشده است.

به‌نظر می‌رسد زبان مشترک و واحدی بین سازمان‌ها و وزارتخانه برای حل معضلات کودکان مبتلا به اختلال اوتیسم وجود ندارد. در واقع هر کسی سنگ خودش را به سینه می‌زند اگر می‌خواهند گایدلاین یا راهنمای بالینی مشخصی برای کنترل و درمان اوتیسم تنظیم کنند رویکرد واحدی باهم ندارند. این مشکل اساسی در کشور ما است. شما به‌عنوان مدیرعامل یک ان جی او چه خلأهایی را در رابطه با خدمات بیماران اوتیسم می‌بینید؟
اول درباره این مثلث به‌عنوان جواب سؤال شما توضیح بدهم. اتفاقی که افتاده این است؛در بخش پایش رشد کودکان اوتیستیک نمی‌دانیم این مسئولیت تا چه زمانی با بهزیستی است. آموزش و پرورش هم مسئولیت‌شان را تا وقتی که این کودکان وارد مدرسه شوند، عهده‌دار می‌شوند از سوی دیگر هیچ نهاد هماهنگ‌کننده‌ای بین این دو و وزارت بهداشت نیست. لازم است مثلاً یک نفر به‌عنوان مشاور رئیس جمهوری در حوزه بهداشت و سلامت در دفتر ریاست جمهوری به‌عنوان هماهنگ‌کننده و سیاستگذار در سطحی بالاتر از این سه وزارتخانه بنشیند و بین سه وزارتخانه تقسیم وظایف کند و از هر کدام‌شان انجام وظیفه‌اش را مطالبه کند. برای مثال هیچگونه تقسیم وظیفه‌ای بین دستگاه‌ها نشده که وزارت بهداشت تا چه حد حوزه اوتیسم را پوشش می‌دهد آیا حوزه درمان، تشخیص و پایش با این وزارتخانه است یا خیر؟بهزیستی حوزه درمان دارد یا نه؟ در آموزش و پرورش هم جایگاه و میزان خدمات درمانی و توانبخشی مشخص نیست.

به هر حال سه وزارتخانه آموزش و پرورش، وزارت بهداشت و وزارت رفاه باید مسئولیت کودکان اوتیسم را برعهده بگیرند. سؤال قبلی را تکرار می‌کنم شما چه خلأهایی در رابطه با خدمت‌رسانی به مبتلایان از جمله تشخیص‌های بهنگام، درمان، آموزش و مهارت می‌بینید؟ این خدمات را با کشورهای دیگر مقایسه کنید؟
وزارت بهداشت باید نقش فعال‌تری  برعهده بگیرد. شکی نیست که مسئول سلامت در کشور وزارت بهداشت است طبق اسناد بالادستی در کشور، وزارت بهداشت مسئول سلامت مردم معرفی شده اما در حوزه اوتیسم نقشش را بخوبی ایفا نمی‌کند. وزارت بهداشت باید در حوزه پایش وارد شود، نقشش را در تشخیص بهنگام ایفا کند و در مراکز پایش رشد، بچه‌ها را طبق آزمون شناسایی و به روانپزشک یا متخصص نوروساینس (عصب شناس)ارجاع دهند. در حوزه توانبخشی هم خدمات باید دیده شود. در حال حاضر بار عمده این داستان بر دوش بهزیستی است و بهزیستی هم نمی‌تواند این بار را بخوبی به دوش بکشد خدماتش بسیار ضعیف است و در حوزه توانبخشی هم خیلی فاصله دارد. وزارت بهداشت باید نقش محوری‌اش را ایفا کند. تفاهمنامه‌ای بین سه وزارتخانه و تفکیک وظایف رخ داده است. البته سند ملی اوتیسم که در حال تدوین است مهم است اما اینکه سند ملی اوتیسم وجود داشته باشد ولی اجرا نشود فایده‌ای ندارد.

 

همانطور که می‌دانید برای تشخیص و درمان اوتیسم هیچ گایدلاین خاصی وجود ندارد درمان در این حوزه مبتنی بر چه چیزی است؟
منظور از سند ملی، گایدلاین است. الزامات قانونی برای بسیاری از کارها وجود ندارد یکی از دلایل فعال شدن وزارتخانه‌ها مطالبه‌گری خانواده‌ها، سازمان‌های مردم نهاد و اطلاع‌رسانی است اما آهنگ سرعت خیلی کند است تاجایی که حتی بنگلادش هم در حوزه اوتیسم نسبت به ایران فعال‌تر است.به‌خاطر اینکه دختر رئیس جمهوری پیشین بنگلادش در این حوزه فعال شده است اما در ایران ما چنین پیشرویی نداریم. کشورهایی مثل آلبانی و حتی در حوزه خلیج فارس قطر و امارات نیز خیلی از ما جلوترند. در این کشورها مراکز جامع اوتیسم در بیمارستان‌ها با امکانات فوق‌العاده بالا راه‌اندازی شده‌اند و برخی روش‌های درمانی را از دانشگاه کالیفرنیا می‌آورند. مسلم است که دولت و جامعه مدنی وظیفه مهمی در این خصوص دارد اما اوتیسم یک عضو مهم به نام خانواده دارد. در جلسه‌ای که در سازمان بهداشت جهانی به‌عنوان کارشناس مدعو و نیز در روز جهانی اوتیسم در سازمان ملل شرکت کردم محور بحث ما خانواده محور کردن اوتیسم بود. به‌دلیل اینکه حوزه آسیب اوتیسم وسیع و نادانسته‌های بشر زیاد است. نظام درمان به تنهایی درمانده است و بدون کمک و توانمندسازی خانواده نمی‌توان این راه را طی کرد.بنابراین در سازمان ملل پروتکل آموزش درمان مبتنی بر خانواده از سوی استادان معتبر ارائه شد.
در کشورهای پیشرفته چگونه با پروتکل آموزش درمان مبتنی بر خانواده، خانواده‌های مبتلایان به اوتیسم را توانمند می‌کنند؟
این طرح عمدتاً برای مناطق دورافتاده و مرزی است اما برای همه مناطق قابل استفاده است. بدین ترتیب که مربیان در مرکز آموزش می‌بینند و با تیم کارشناسی به این مناطق اعزام می‌شوند آنجا خانواده‌ها به مراکز اجتماعی مثل مسجد، مدرسه یا سالن اجتماعات دعوت می‌شوند و دو جلسه آموزش تئوریک به آنها داده می‌شود. خانواده‌ها مفاهیم اولیه مانند نقش پدر و مادر در برخورد با کودک اوتیستیک را یاد می‌گیرند و متوجه می‌شوند چقدر نقش‌شان مهم است و چقدر رفتار درمانی اولویت دارد. خانواده‌ها بعضی از تکنیک‌هایی که در لحظه به آنها نیاز می‌شود مانند نحوه کنترل ناآرامی‌های کودک، نحوه بازیسازی با کودک و نحوه ارتقای مهارت در محیط خانه را با استفاده از امکانات محدود خانه یاد می‌گیرند. البته پدر و مادر در سه روز کاری این مهارت‌ها را در خانه آموزش می‌بینند. بعد از اینکه این دوره تمام شد همین دوره دوباره تجدید می‌شود. در کشور ما خانواده‌ها بشدت به خدمات توانبخشی وابسته‌اند یعنی کلینیک محورند البته درمانگران هم کلینیک محورند. در مدارس هم معلم محوریم این اشتباه بزرگی است ما باید کودک محور و خانواده محور باشیم و تکنیک‌ها را به خانواده آموزش بدهیم و در محیط مدرسه و خانواده گزارش و بازخورد بگیریم یعنی باید سه ضلع خانواده، مدرسه و مرکز توانبخشی به هم وصل باشند البته استفاده از دارو برای کنترل تشنج یا برخی ناآرامی‌ها سر جای خودش محفوظ است. پدر و مادر باید تکنیک‌های ساده را در منزل اجرا کنند و بعد والدین قلق بچه را به حلقه‌های بعدی خانواده آموزش دهند. برای مثال ما در محیط کلینیک، مادربزرگ و عمو را هم آموزش می‌دادیم.

آیا درمان باعث تقویت مهارت‌های ارتباطی و عاطفی این کودکان می‌شود و چنانچه درمان را رها کنیم علائم تشدید می‌شود؟
مداخله توانبخشی بهنگام می‌تواند در مهارت‌های ارتباطی و گفتار مؤثر باشد. مشکل توانبخشی در کشور این است که بچه‌های اوتیسم را عمدتاً به سمت کاردرمانی و گفتاردرمانی می‌برند. در حالی که محور کار باید رفتاردرمانی باشد. برخی هم روش رفتاردرمانی نوعABA سی‌سال پیش را استفاده می‌کنند که مبتنی بر سرکوب و شکستن مقاومت کودک و خشونت‌آمیز است. روش‌های رفتاردرمانی مبتنی بر انگیزش و هیجان و در کنارش گفتاردرمانی و کاردرمانی با محوریت خانواده به این کودکان کمک بسیاری می‌کنند.


به‌طور کلی مهارت‌های ارتباطی و حتی کلامی بچه‌ها در مدرسه شکوفا می‌شود. سیستم آموزش و پرورش در دنیا کودکان اوتیستیک را از دیگر بچه‌ها جدا می‌کند؟ به‌طور کلی آموزش مخصوصی برای این بچه‌ها وجود دارد؟ برای مثال والدین این کودکان از یک طرف عنوان می‌کنند که تفکیک مدارس صورت بگیرد اما از طرف دیگر یادگیری آموزش‌های کلاس درس را برای فرزندشان مفید نمی‌دانند؟
در پاسخ به سؤال‌تان که خیلی سؤال بجایی است باید بگویم؛ من حدود یک دهه با خانواده‌ام در اروپا و امریکا زندگی کرده‌ام بنابراین تا حدودی سیستم آموزشی‌شان را هم می‌شناسم. اینکه ما یک مدرسه خاص به اوتیسم اختصاص دهیم خیلی هزینه‌بر است از اینکه یک کلاس در مدرسه به این بچه‌ها اختصاص دهیم. این یک باور ذهنی است که ما را وادار می‌کند مدرسه جداگانه‌ای برای کودکان اوتیسم در نظر بگیریم. در کشورهای توسعه یافته و حتی در حال توسعه چنانچه مشکلات حسی بچه‌های مبتلا به طیف اوتیسم آنقدر زیاد باشد که امکان حضور در کلاس نداشته باشند در مراکز خاص تحت پوشش آموزش و پرورش مهارت‌های خاص یاد می‌گیرند اما بقیه در مدارس عادی و در کلاس‌های خاص دروس‌شان را یاد می‌گیرند. یادگیری مفاهیم درسی به شکل کلاس 3، 5، 8 و 12 نفره یا ادغام یک تا سه نفر در کلاس‌های عادی مرحله‌بندی شده است. حتی زنگ تفریح به بچه‌های عادی مأموریت می‌دهند که همراه یکی از بچه‌های اوتیسم به‌عنوان مربی همراه و همبازی و آموزشگر باشند. در کلاس 3 و 5 نفره معلم تنها حضور ندارد بلکه یک معلم‌یار و یک مراقب حضور دارد که از پشت سر به بچه‌ها توجه می‌دهد و معلم‌یار بچه‌های دیگر را آموزش می‌دهد. در این کلاس‌ها همه به شکل حلقوی می‌نشینند. در کلاس‌های 5 نفره و 12 نفره تعداد معلم کم می‌شود، معلم گروهی کار می‌کند چون بچه‌ها از آن سطح برخوردارند که با معلم مفاهیم را تکرار کنند. در این مدارس دانش‌آموزان عادی می‌آموزند که افراد دارای اوتیسم به‌عنوان عضوی از جامعه ما هستند که نباید از هم تفکیک شوند و به اندازه ما انسانند و اینکه چگونه می‌توان با آنها زندگی کرد. این کلاس‌ها جامعه‌پذیری را تسهیل می‌کنند.


وقتی بچه اوتیستیک از نظر هوش و مهارت با سایر دانش‌آموزان تفاوت دارد دچار بحران و آسیب نمی‌شود؟
برنامه آموزشی شخصی‌سازی شده است. یعنی همان دروس را از کتاب محوری خارج کرده و سر فصل‌های آموزشی را مشخص می‌کنند و نسبت به توانمندی هر فرد در کلاس آن مفاهیم را آموزش می‌دهند. برای مثال ممکن است یک دانش‌آموز ریاضی‌اش قوی باشد اما همکلاسی‌اش ریاضی را با سطح پایین‌تری یاد بگیرد. در حال حاضر در سیستم آموزشی ما در مدارس اوتیسم بچه‌های «هوش بهره عادی» کتاب عادی می‌خوانند و بچه‌های «هوش بهره استثنایی» کتاب‌های اسثتنایی می‌خوانند و کتاب محورند.


آموزش و پرورش ما این کلاس‌ها را در همه مدارس تعبیه نکرده است، مدارس اوتیسم هم که بیشتر پولی‌اند و عمدتاً در مناطق شمالی شهر مستقر‌ند با وجود این مگر چند درصد از خانواده‌ها تمکن مالی دارند که فرزندان‌شان را به این مدارس بفرستند؟
البته من اطلاعات شما را اصلاح می‌کنم. ما مدارس اوتیسم رایگان هم داریم. آموزش و پرورش طرح ادغام دارد که بعضی از این بچه‌ها را در مدارس عادی جای می‌دهند اما اینجا هم مشکل وجود دارد اینکه والدین بچه‌های عادی به حضور کودکان اوتیستیک در مدارس عادی اعتراض می‌کنند به‌خاطر اینکه فرآیند آماده‌سازی ذهنی را از قبل اجرا نکرده‌اند. در تهران بیشترین مدارس اوتیسم داریم. ظاهراً 6 مدرسه وجود دارد ولی متأسفانه یک مدرسه اوتیسم برای دختران نداریم. در بسیاری شهرها اصلاً مدرسه اوتیسم نداریم. البته راه حل این نیست که مدرسه اوتیسم ایجاد کنیم راه‌حل این است کلاس اوتیسم را در مدارس عادی باب کنیم. به هر حال این روش مطابق مطالعه و پژوهش است. می‌توانیم هزینه ایجاد مدرسه مستقل را برای ایجاد کلاس خاص هزینه کنیم. در شهرستان‌ها وضعیت این‌گونه نیست بشدت فضای آموزشی برای دانش‌آموزان مبتلا به اختلال اوتیسم با کمبود مواجه است یا اصلاً نداریم. معضل دیگر آنکه مدارس اوتیسم دانش‌آموزان را اخراج می‌کنند یعنی کلاً از آموزش و پرورش اخراج می‌شوند و این واقعاً نارحت‌کننده است.


به اعتقاد شما معلم‌های مدارس اوتیسم مهارت لازم را در جهت رفتار درمانی و آموزش مفاهیم درسی به این کودکان دارند؟
در مورد کیفیت آموزش این بچه‌ها بگویم زمانی بوده که معلم‌های نهضت سوادآموزی را به این مدارس آوردند و آموزش اینها به شکل با کیفیت در سیستم آموزش و پرورش اتفاق نمی‌افتد ما نیاز به آموزش و افزایش آگاهی، توانمندی و مهارت این معلم‌ها داریم.

چقدر باید این بچه‌ها توانمند شوند که بعد از سن 18 سالگی بتوانند روی پای خودشان بایستند برای مثال چقدر مهارت و رفتار درمانی لازم است مبتلایان به اوتیسم بتوانند در کافه‌ای مانند دانتیسم فعالیت کنند؟
ما الان بچه‌هایی را در این طیف داریم که نابغه یا هنرمند‌ند یا بسیار باهوشند یا اینکه هوش بهره متوسط هستند. بچه‌هایی هم داریم که «هوش بهره» ضعیفند اما به معنای عدم آموزش‌پذیری اینها نیست بچه‌های اوتیسم عمدتاً آموزش پذیرند. نکته دوم اینکه آموزش هنر و فنی و حرفه‌ای بشدت توصیه می‌شود آنهایی که آموزش تئوریک می‌بینند تحصیلات آکادمیک دارند ولی آموزش‌ها نباید به هنر و فنی و حرفه‌ای منحصر شود. آموزش مهارت‌های زندگی از این دو حوزه مهم‌تر است چرا که باعث می‌شود فرد طیف اوتیسم خودیاری را یاد بگیرد، زندگی مستقل داشته باشد، وابستگی‌اش به افراد دیگر کم شود و در سطح جامعه بتواند زندگی کند. ما نسبت به توانمندی‌های این افراد ناآگاه هستیم چون آنها در خودبیان‌گری ضعف دارند.

*روزنامه ایران