گزارشی از جشن سالانه اهدا کنندگان عضو

می‌خواهم زنده بمانی
«پيوند اعضاي مرگ مغزي» اميدبخش‌ترين پاسخ ا‌ست به نااميدي تمام بيماران رنجوري كه در فهرست انتظار پيوند نشسته‌اند. كساني كه با بد روزگار به شدت تقديرگرا شده و به سرنوشت دردناكي چشم دوخته‌اند كه تن رنجورشان را دربرگرفته است. «جشن نفس» پاسداشتي ا‌ست براي تمام مادران و پدراني كه اعضاي فرزندشان را اهدا مي‌كنند. فرزنداني كه مرگ مغزي شده و زندگي را ترك مي‌كنند اما مرگ‌شان نويد زندگي ديگري‌ است در تن رنجور همان بيماران بي‌اميدي كه چشم انتظار شنيدن يك «آري» از والدين افراد مرگ مغزي‌اند. جشن نفس طبق سنت هر سال مقارن با ميلاد حضرت فاطمه و بزرگداشت مقام مادر برگزار مي‌شود. اين جشن ميزبان سه گروه است: گيرندگان اعضاي پيوندي، اهداكنندگان اعضا و منتظران دريافت عضو. جشن نفس فرصتي‌ است براي رويارويي اين سه گروه از آدم‌ها كه به واسطه يك پديده سرنوشت مشتركي پيدا كرده‌اند: پديده اهداي عضو. به گفته بسياري از‌ دهندگان و گيرندگان عضو، آنان يكديگر را نمي‌شناسند و با هماهنگي و صلاحديد مسوولان واحد پيوند بيمارستان مسيح دانشوري در جشن نفس به يكديگر معرفي مي‌شوند. جشني كه با تلاش و پشتكار سفيران زندگي پذيراي خانواده‌هاي مرگ مغزي و گيرندگان اعضاست. اهداكنندگان كارت سبز به گردن دارند و گيرندگان كارت قرمز. بيماران فهرست پيوند را هم مي‌توان از كپسول اكسيژن و شلنگي كه به بيني دارند يا از رنگ زرد رخسار شناسايي كرد.
پيوند اعضا دو روي سكه است. جشن نفس روي خوش آن است. جايگاه مركزي نمايشگاه بين‌المللي جاي سوزن انداختن نيست. دسته‌دسته مردم مي‌آيند و در جايگاه مي‌نشينند.
مي‌خواهم بدون كپسول اكسيژن زنده بمانم
پدر پهلويش نشسته و كپسول اكسيژن را به پايش تكيه داده. در انتظار دريافت ريه پيوندي ا‌ست بلكه از شرّ كپسول چهارميليون‌و500هزار توماني خلاص شود؛ كپسولي كه بايد هر 10 روز يك‌بار 50هزار تومان براي شارژ دوباره‌اش پول بدهد. «سعيده شورابي» 19سال بيشتر ندارد؛ بيماري‌اش او را از ارسنجان فارس به تهران كشانده. پدرش صدايم مي‌كند مي‌گويد ماهانه 600هزار تومان پول داروهاي دخترم است. يك كارگر ساده‌ام مگر چقدر درآمد دارم. هر هفته فقط شش تا هفت كپسول اكسيژن مصرف مي‌كند. سعيده نااميد نيست اما به شدت تقديرگراست. در پاسخ هر سوالم فقط مي‌گويد هرچه خدا بخواهد. به دليل مشكل‌هاي تنفسي تا كلاس چهارم بيشتر درس نخوانده، كم‌حرف است و مدام لبخند مي‌زند. پدرش از بيماري او مي‌گويد: دو سال و سه ماه داشت كه از يك سرماخوردگي كوچك ريه‌هايش را از دست داد. مي‌گويند با دارو قابل رفع است. سعيده از اتاق عمل مي‌ترسد به همين دليل پيوند نمي‌كنند. داروهاي «Cortone» هم وزنش را زياد مي‌كند. خودش با صداي خفه‌اي مي‌گويد: با اين كپسول ادامه تحصيل ندادم. هنوز اميدوارم.
مي‌پرسم اگر از شر كپسول راحت شوي چه مي‌كني؟ مي‌گويد: درسم را ادامه مي‌دهم.
نفسم بالا نمي‌آيد، داروهايم خيلي‌ گران است
زهرا رنجور است و معناي انتظار را خوب مي‌فهمد. از مشكلش كه مي‌خواهد صحبت كند كلمه‌ها را قشنگ كنار هم مي‌چيند: از زماني كه اكسيژني شدم نمي‌توانم كارهاي شخصي‌ام را انجام دهم. فقط مي‌نشينم. حتي با كپسول اكسيژن هم نمي‌توانم 10 قدم راه بروم. لب‌ها و انگشتانم كبود مي‌شود. نفسم بالا نمي‌آيد. هر پنج، شش ماه يك‌بار به علت عفونت‌هاي مكرر بستري مي‌شوم و از نظر مالي تهيه داروهايم مشكل است چون داروها خيلي‌ گران است. بدون دواها نمي‌توانم نفس بكشم.
با رضايت به اهداي عضو به ما نفس دوباره ببخشند
زهرا از خانواده‌هايي كه عزيزشان مرگ مغزي شده اما رضايت نمي‌دهند اعضايش اهدا شود، تقاضايي دارد: از آنان مي‌خواهم اين كار را انجام دهند. خيلي‌ها در فهرست انتظار هستند مثل من، كه عضو به‎موقع به آنان نمي‌رسد و جان‌شان را از دست مي‌دهند. يكي از دوستان خودم در فهرست انتظار بود. حالش از من بهتر بود اما يك‌دفعه حالش بد شد. عضو به او نرسيد و فوت كرد. از اولياي‌دم مرگ مغزي مي‌خواهم با اهداي عضو به ما نفس دوباره بدهند. خودم قبل از مريضي‌ام با اهداي عضو آشنا نبودم اما مي‌خواهم عضو سايت اهداي عضو شوم.
سه خواهر، سه برادر، پدري پير و از كار افتاده، مادري حمايتگر و همسري مهربان تمام دارايي او از اين زندگي ا‌ست: همسرم در پاركينگ ماشين كار مي‌كند. با اينكه بيمارهستم اما با من خيلي خوش‌رفتار است و پابه‌پاي من همراهي‌ام مي‌كند.
30 سال پول بيمه دادم هيچي به هيچي
ريزنقش و تكيده روي صندلي نشسته و به صحنه روبه‌رو زل زده؛ اجراي خاله شاپرك را تماشا مي‌كند. ماسك زده و شلنگي كه به بيني دارد اذيتش مي‌كند اما ديگر عادت كرده. مي‌گويد: محمد روح‌اللهي هستم 64 ساله‌ام. شش، هفت ماه است به دليل بيماري ريوي از ساري اعزام شده‌ام به تهران. سرآشپز بودم. در گذشته تشخيص ندادند روغن به مرور به ريه‌ها آسيب مي‌زند، مدام گفتند آسم است تا اينكه ريه‌هايم كوچك شده و به اين روز افتادم. سينه‌اش به خس‌خس مي‌افتد با اين حال ادامه مي‌دهد: چون پول نداشتم پيوند كنم آمدم تهران و به درمان با اكسيژن اكتفا كردم. اينجا گفتند رايگان پيوند مي‌كنيم اما بعد از عمل ...؛ آمپول‌ها هر كدام دو ميليون تومان است و من 50 تا آمپول نياز دارم. جمعا مي‌شود صد‌ميليون. اين همه پول را از كجا بياورم؟ منتظرم ببينم خدا چه مي‌خواهد. فعلا دارم زندگي مي‌كنم. 30 سال پول بيمه دادم براي اين روزها اما اصلا زير پوشش بيمه نيستم . نسخه‌اش را نشان داده و مي‌گويد: 151هزارتومان پول يك نسخه‌ام شده. 30 سال پول بيمه دادم چه شد پس؟! پول نداشتم نسخه را نگرفتم. مجبورم اين‌طور زندگي كنم تا ببينم كي مي‌ميرم. اميدم به خداست اما با مرگ كنار آمدم. مردن براي همه است. اما اين بي‌عدالتي است كه 30 سال پول بيمه بدهم هيچي به هيچي و امروز به دليل هزينه بالاي درمان، منتظر مرگ بمانم ببينم كي جانم درمي‌آيد. چرا از من پول بيمه گرفتند پس؟ با حالتي تحقيرآميز به كپسول اكسيژنش نگاه مي‌كند و با اكراه مي‌گويد: هر جا مي‌روم اين را با خودم مي‌برم. خيلي سخت است. آدم نمي‌تواند با اين جايي برود. خسته شدم.
در جست‌وجوي يك قلب تپنده آشنا
در ميان ميهمانان جشن نفس كساني كه كارت سبز به گردن دارند اولياي دم كساني‌اند كه مرگ مغزي شدند و اعضاي حياتي‌شان اهدا شده است. به ميان اهداكنندگان مي‌روم تا گپ‌وگفتي داشته باشم با كساني كه «بله»شان به اهداي عضو، اهداي زندگي به بيماران بي‌اميد فهرست انتظار ا‌ست. برخي از اولياي‌دم را مي‌بينم كه در ميان جمعيت مي‌گردند ببينند قلب عزيزان‌شان در بدن چه كسي مي‌تپد.
قلب، كبد و دو كليه «رضا فرشاد» بعد از مرگ مغزي، اهدا شده. زينب محمدي همسر او به سوال‌هايم پاسخ مي‌دهد: رضا 27 سال بيشتر نداشت كه در اثر تصادف با موتور مرگ مغزي شد. والدينش رضايت دادند اعضايش اهدا شود. يك دختر دارم كه يك سال و نيمش است. رضا خيلي شاد بود هميشه دوست داشت خانواده را شاد كند. زينب اشك مي‌ريزد و مي‌گويد: خيلي مشتاقم بدانم قلب رضا در بدن چه كسي مي‌تپد. با مادرم زندگي مي‌كنم. رضا از زندگي خودش خيلي سير شده بود. روزهاي آخر عمر دوست داشت مسافرت برود. زماني كه كما بود به خواب يكي از بستگان آمده و گفته بود به مادرم بگوييد مرا راحت كند. امسال اولين بار است در جشن نفس حضور داريم. به ما گفتند شما را با گيرنده رضا آشنا مي‌كنيم. با افتخار به دخترم مي‌گويم دختر رضا فرشاد هستي.
خودش خواست اعضايش اهدا شود
دو كليه، كبد، لوزالمعده و اعضاي حياتي «رحيم آهرون‌گر» بعد از سكته مغزي و مرگ اهدا شده است. پدر پيرش در ميان اهداكنندگان نشسته و با متانت و آرامش مي‌گويد: خودش سفارش كرده بود اگر مرگ مغزي شدم اعضاي بدنم را به نيازمندان و فقرا بدهيد. چند شب پيش خواب ديدم در باغ هستم. گل چيد داد دست من. چند روز بيشتر در كما نبود. با مرگ خودش به چند نفر زندگي داده و دعاي خير چند نفر پشت سرش هست. همين كافيه. سارا آهرون‌گر در تكميل صحبت‌هاي پدربزرگش مي‌گويد: بابا چهار بهمن 90 فوت كرد. وقتي در كما بود آمد به خواب من گفت دوست دارم بروم. اين‌جوري راحت‌ترم. در خوابم واضح و شفاف به من گفت اعضاي مرا اهدا كنيد. بابا سكته مغزي كرد. يك هفته‌اي كه در كما بود هر شب مي‌آمد به خوابم مي‌گفت در عالم برزخ هستم و اين‌جوري راحت‌ترم. ديگر كمتر خوابش را مي‌بينم. اخيرا خوابش را كه ديدم مي‌گفت جايم خوب است؛ گريه نكنيد.
فاطمه عسگري همسر رحيم از چگونگي كنار آمدنش با مرگ همسر و اهداي اعضاي او مي‌گويد: از نظر انساني به عمق قضيه فكر كردم. به خودم گفتم به هر حال رحيم مرده چه با اهدا چه بدون آن. چه بهتر كه اگر قلبش مي‌تواند زندگي ديگري را نجات دهد اهدا شود.
همين كه مردم يادش باشند كافي است
معصومه احمدي مادر صبور و پير رحيم قبلا هم داغ فرزند چشيده است. چهار پسر دارد. يكي شهيد شده. ديگري مرگ مغزي شده و اعضايش را اهدا كرده‌اند. از احساس و منطق مادرانه‌اش بعد از اهدا مي‌گويد: سعادتي بود كه خدا به من داد يك چنين فرزندي داشته باشم. رحيم قبل از مرگ هم خيلي مهربان بود. اين اتفاق كه افتاد از دل و جان رضايت داديم اعضايش را اهدا كنيم. رحيم پسر اولم بود. قبل از مرگ مغزي شدن رحيم فقط در تلويزيون مي‌ديدم كسي مرگ مغزي شده حتي در فاميل هم اتفاق نيفتاده بود. اصلا فكر نمي‌كردم روزي خودم يكي از اولياي‌دم مرگ مغزي باشم. هر آدمي يك روز مي‌آيد يك روز هم مي‌رود. خوشا به حال رحيم كه جان چند نفر را نجات داده. مرگ براي همه حق است. رحيم اصلا به خوابم نمي‌آيد. مدتي كه كما بود فقط مي‌رفتم بالاي سرش و گريه مي‌كردم. مي‌گفتم سلام مرا به اصغر برسان. يك‌درصد هم به ذهن‌مان خطور نكرد با اهداي اعضايش مخالفت كنيم. روز آخر كه رحيم را در بيمارستان مسيح ديدم انگار خودش هم از اين كار راضي بود. آرامش عجيبي داشتم. همين كه مردم به يادش باشند كافي نيست؟
آرامش دارم؛ پشيمان نشدم
ساعت به 9 نزديك مي‌شود. جشن ويژه بزرگسالان آغاز شده و موسيقي فضاي نمايشگاه را پر كرده است. در ميان اهداكنندگان خانمي نشسته و عكس كوچكي از يك پسر جوان را در دست و كارت سبزي به گردن دارد. «آذر» مادر ديگري‌ است كه در كمال بزرگواري و اوج بحران عاطفي ‌به‌ غم فقدان فرزند فايق شده و تمام اعضاي پسرش را اهدا كرده است. محمدعلي جوان 24‌ساله در اثر تصادف مرگ مغزي شده. اين مادر صبور با آرامشي كه در صدايش هست مي‌گويد: وقتي پسرم مرگ مغزي شد رضايت دادم همه اعضايش اهدا شود؛ پشيمان هم نيستم. فقط مي‌دانم قلب پسرم به بدن يك آقا پيوند شده. محمدعلي مرده اما با قلب او يك پدر دو سال است كه زندگي مي‌كند. اين مادر دردمند مي‌گويد: دو دختر دارم و يك پسر داشتم كه رفت. بعد از اهدا خيلي آرامش داشتم. همه كساني هم كه اينجا هستند همين حرف را مي‌زنند. گاه در خواب پسرم را مي‌بينم اما زنده بودنش را مي‌بينم نه مرگش.
كار به ما نمي‌دهند
گيرندگان زيادي در ميان ميهمانان نشسته‌اند. مجتبي سفرنيا، 27 سال دارد، 25 شهريور 89 كبد پيوندي را دريافت كرده و امسال اولين سال است كه در جشن نفس شركت مي‌كند. نگاهش مي‌خندد. مي‌گويد: همه مشكلات قبل از پيوند رفع شده و در گروه سني كه من بودم فقط 9 ماه در فهرست انتظار ماندم. بعد از پيوند به زندگي عادي بازگشته‌ام و با يك آدم عادي فرقي ندارم. بزرگ‌ترين مساله براي پيوندي‌ها مساله اشتغال است. من فوق‌ديپلم حسابداري دارم. به دليل معافيت پزشكي به ما كار نمي‌دهند؛ قبل از پيوند به دليل بيماري كبد نمي‌توانستم از مهرشهر تا تهران بيايم و كار كنم، دوري راه و بيماري مشكلات فراواني درست مي‌كرد به همين دليل كارم را از دست دادم بعد از پيوند هم... پوزخند مي‌زند و مي‌گويد: شركت‌هاي دولتي و خصوصي تا مي‌بينند معافي دارم رد مي‌كنند حتي براي نظام هم اقدام كردم. الان بيكارم و با والدينم زندگي مي‌كنم.
تا كي به خانواده تكيه كنم
سفرنيا ادامه مي‌دهد: داروهاي پيوند خيلي‌ گران است. به همين دليل به مادرم گفته بودم پيوند نمي‌كنم. مادرم گفت حتي شده خانه را مي‌فروشيم. خدا را شكر فاميل‌ها و والدينم خيلي زحمت كشيدند تا كبد پيوندي براي من بماند. ماهانه 200هزارتومان دارو مي‌خرم و هر دو ماه يك‌بار هم بايد آزمايش بدهم. اگر شاغل بودم و دفترچه بيمه داشتم، دغدغه‌ام كمتر بود. شغل پدرم آزاد است و بيمه ندارد. اگر بيمه بوديم، داروها رايگان بود. «رضا بهترك» گيرنده ديگري ا‌ست كه درد مشتركي با مجتبي دارد. او كليه پيوندي دريافت كرده و 27 سال دارد. آرام حرف مي‌زند و مي‌كوشد ثابت كند با يك آدم عادي فرقي ندارد. از هزينه داروهايش كه حرف مي‌زند به آسمان بالاي سرش نگاه مي‌كند و آه مي‌كشد: پول داروهايم تا ماه قبل 305هزارتومان بود الان تازه شده 120هزار تومان. من هيچ مشكلي جسمي ندارم و فعاليت‌هاي روزانه را مثل يك آدم غيرپيوندي انجام مي‌دهم. كفش‌فروشي دارم اما گله دارم. شغلم جوابگوي هزينه داروهايم نيست. پدرم هزينه داروهايم را مي‌دهد. نگران آينده‌ام هستم.
تنها نگراني‌ام تهيه داروهايم است
سجاد، بيمار پيوندي ديگري به ميان حرف‌هايمان مي‌دود و مي‌گويد: من بعد از پيوند، داروهايم را آزاد تهيه مي‌كنم؛ خيلي سخت است. با دفترچه بيمه سر ماه 205هزارتومان پول دارو مي‌دهم و روزي 17 دارو مي‌خورم. ناآگاه از اهداي عضو مي‌گويد: تا قبل از اينكه خودم پيوند شوم هيچ اطلاعاتي از اهداي عضو نداشتم. فقط يكي دو نفر در آشناهايمان بودند كه در فهرست انتظار بودند. اما الان عضو سايت اهداي عضو شدم و كارتم را هم گرفتم.
نگذارند اعضاي عزيزشان بپوسد
مي‌پرسم شما كه در فهرست انتظار بودي و اندوه بيماران فهرست را چشيدي براي آن دسته از اولياي‌دم كه رضايت نمي‌دهند چه صحبتي داري؟ مي‌گويد: من خودم چون گيرنده هستم، نمي‌توانم حرفي بزنم چون در شرايط آنان قرار ندارم. اما اولياي‌دم بدانند وقتي اميدي به زندگي يك نفر نيست، با اهداي عضو بچه‌شان نمي‌ميرد بلكه چند نفر از اعضاي او زنده مي‌شوند و ياد او هميشه زنده خواهد بود. اولياي‌دم نگذارند اعضاي عزيزشان بيهوده بپوسد.
كيفيت زندگي قبل و بعد از پيوند
از مجتبي درباره كيفيت زندگي‌اش قبل و بعد از پيوند مي‌پرسم. ادامه مي‌دهد: قبل از پيوند نااميد بودم و تنها نگراني‌ام خانواده‌ام بود كه عذاب مي‌كشيدند. بعد از پيوند هم تنها نگراني‌ام اشتغال است. به دليل پيوند معافيت از سربازي دارم و هرجا براي استخدام يا كار مراجعه مي‌كنم، به محض اينكه متوجه مي‌شوند پيوندي هستم با درخواست اشتغال من مخالفت مي‌كنند. مجتبي مي‌گويد: قبل از پيوند كيفيت زندگي‌ام خيلي پايين بود و به دليل خونريزي‌هاي شديد مرتب كما مي‌رفتم و اصلا نمي‌توانستم روي پاهايم بلند شوم. اما بعد از پيوند يك آدم عادي مثل بقيه مردم شدم. قبل از اينكه از او خداحافظي كنم، مي‌پرسم مي‌داني از چه كسي كبد گرفتي؟ مي‌گويد: نه. حتي نمي‌دانم اسمش چه بوده؛ اما مثل اينكه قرار است اينجا در جشن نفس معرفي كنند از چه كسي كبد گرفتم. مي‌پرسم دوست داشتي دور از جون مرگ مغزي مي‌شدي كبدت را مي‌دادند به يك نفر مثل خودت؟ با جديت مي‌گويد: بله صددرصد.
گيرنده 14ساله تنها اميد پدر
جشن نفس براي كودكان فضاي شادي را فراهم كرده است. عده زيادي از كودكان در اطراف سن، مشغول بازي و جواب دادن به سوال‌هاي مجري هستند. برخي ديگر به غرفه‌ها سرك مي‌كشند و بيشتر بزرگسالان پابه‌پاي كودكان در جايگاه نشسته‌اند و به برنامه‌ها گوش سپرده‌اند. پسرك ريزنقشي با چشمان گيرا و كارتي قرمز رنگ به گردن در ميان بزرگسالان نشسته و به صحنه زل زده. جزو گيرندگان اعضاي پيوندي است. مهدي 14ساله است و پنج سال پيش پيوند كبد شده است. خجالتي و كم‌روست. مي‌گويد: الان راحتم و مشكلي ندارم. چهار تا ظهر، چهار تا شب دارو مي‌خورم. از وقتي پيوند كبد شدم زندگي من بهتر شده و مشكلي در درس خواندن ندارم. مهدي دوم راهنمايي است و تنها خواهرش به دليل بيماري كبد فوت كرده است. از پدر مهدي درباره وضعيت فرزندش كه پيوند كبد شده جويا مي‌شوم.
خريد داروها از توان من خارج است
پدر مهدي 43 سال بيشتر ندارد اما پير روزگار است. سختي زندگي تقريبا تمام موهاي سرش را سپيد كرده. مي‌گويد: مهدي پنج سال پيش پيوند شده و هر ماه زير نظر دكتر است. داروها را ماه‌به‌ماه مي‌گيرم اما خيلي‌ گران و از توان من خارج است. اگر همكاري دوستان و آشنايان نبود نمي‌توانستم داروهايش را تهيه كنم. ماهي 550هزار تومان پول داروهاي مهدي است. پدر مهدي ادامه مي‌دهد: كاش داروها رايگان شود. پيوند كبد زير پوشش بيمه نيست.
تمام خانه و زندگي را فروختيم خرج مهدي كرديم
پدر مهدي دردمند است و از مشكل‌هاي معيشتي خود مي‌گويد: مهدي مشكل رفت‌وآمد هم دارد. ما تمام خانه و زندگي را فروختيم خرج درمان مهدي كرديم. مستاجريم. اعصاب خودم هم بيمار است.
مي‌خواستم خودكشي كنم به خاطر مهدي زنده‌ام
او با افسوس مي‌گويد: خودم فعلا بيكارم چون اعصابم مريض است. سر مهدي پايين است و به حرف‌هاي پدرش به دقت گوش مي‌دهد.
در دنياي كودكانه‌اش كه بوي كودكي نمي‌دهد معناي يأس بي‌پايان پدر را خوب مي‌فهمد. مي‌فهمد وقتي پدر مي‌گويد به خاطر مهدي زنده‌ام يعني چه! كسي چه مي‌داند شايد مهدي كوچولو از اينكه پدر تمام داروندار خود را فروخته است تا داروهاي او را بخرد با چشمان معصوم خود بارها گريه كرده باشد. همه اينها مي‌ارزد به اميد دوباره‌اي كه پدر از حضور پسرش در زندگي به دست آورده. دنياي مهدي با دنياي كودكان ديگر فرق دارد. جنگ با داروها براي زنده ماندن و حفظ كبد پيوندي، روياي كودكانه او را از ديگر كودكان عادي اين سرزمين و مردمانش جدا كرده است. مردماني كه كاش دانه‌هاي دل دردمندشان پيدا بود و رسيدگي به اين دل دردمند به جشن نفس‌ها خلاصه نمي‌شد.     ستاره جاوید شرق / شماره 1536