مادري با بیماری پوستی نادرصاحب فرزند سالم شد

به گزارش باشگاه خبرنگاران جوان؛ یک نو مادر 23 ساله اهل کشور ایالات متحده آمریکا از بدو تولد مبتلا به بیماری Harleguin ichthyosis تشخیص داده شده است.
گفتنی است، بیماری Harlequin نوعی اختلال پوستی است که در اثر آن پوست رشدی 7 بار سریعتر از حد عادی دارد و بسیار حساس و مستعد به آلودگی به انواع باکتری‌ها و میکروب ها است.
بررسی‌ها نشان می‌دهند، هنگامی که خانم Stephanie turner بدنیا آمد پزشکان به والدین او هشدار دادند فرزند آنها بیشتر از یک روز زنده نمی‌ماند اما به لطف مراقبت‌های پزشکی خانم Turner با وجود این بیماری مرگبار زنده ماند و حال به عنوان یکی از اولین مبتلایان به این بیماری در جهان صاحب فرزند شده است.
بررسی‌ها نشان می‌دهند، با وجود هشدار پزشکان مبنی بر خطرناک بودن بارداری و احتمال بروز عفونت‌های شدید برای مادر و جنین خانم Turner و همسرش تصمیم به فرزند آوری گرفته و حال صاحب دو کودک خردسال هستند.
خوشبختانه آزمایش‌ها نشان داده است هیچ یک از دو فرزند خانم Turner ژن معیوب مادرشان را که سبب ابتلا به این بیماری می‌شود را به ارث نبرده‌اند.
در اثر این بیماری پوستی ظاهری ضخیم پیدا می‌کند درصورتی که بسیار نازک است و در اثر تجزیه پوستی در مناطق مختلف ترک های پوستی عمیق درسراسر بدن به وجود می‌آید.
بیشترین نواحی آسیب دیده لب‌ها، پلک ها، گوش‌ها و دست و پای بیمار است.
به دلیل رشد بسیار سریع پوست افراد مبتلا به این بیماری دچار طاسی می‌شود و عملا هیچ مویی بر روی بدن آنها رشد نمی‌کند.
فرد مبتلا باید هر روز از انواع لوسیون‌ها و داروهای درمانی و ضد باکتری برای جلوگیری از بروز عفونت‌ استفاده کند و نیز باکتری برای جلوگیری از بروز عفونت استفاده کند و نیز لایه‌های مرده پوست باید از بدن فرد کنده شود.
معمولا افراد مبتلا به دلیل مشکلات مفاصل باید تحت فیزیوتراپی دوره‌ای و مشاوره پوستی و تغذیه‌ای قرار گیرند.
ابتلا به این بیماری در افرادی رخ می‌دهد که هر دو والد آنها نقص ژنتیکی ایجاد کننده این بیماری را دارند.
پوست بدن این افراد به دلیل رشد بالای پوست کاملا قرمز است و باید همواره بدن خود را از تابش اشعه UV خورشید بپوشانند و از کرم‌ ضد آفتاب ویژه استفاده کنند.
در صورت عدم پاکسازی روزانه پوست از پوست‌های اضافی مرده میزان شیوع عفونت در افراد بسیار زیاد می‌شود.
پزشکان اعتقاد دارند خانم ترنر جزو اولین زنان مبتلا به این بیماری نادر ژنتیکی است که صاحب فرزند شده است.
با وجود کشش پوست به هنگام بارداری و خطرات فراوان ناشی از عفونت خانم ترنر دو بارداری موفق تحت نظارت دقیق پزشکان را پشت سر گذاشته و هم اکنون صاحب دو کودک سالم است.