جیغ برای کودکان فلج مغزی در این مکان آزاد است

در ادامه گزارش وضعیت تعدادی از این بیماران و یک مرکز توانبخشی را می خوانید.

یک آپارتمان کوچک با چند اتاق که روی در دو اتاق آن نوشته شده است: «گفتاردرمانی». روی در یکی از بزرگترین اتاق‌ها‌ نوشته شده: «کاردرمانی». بچه‌ها در آغوش پدر و مادرها، بین این اتاق‌ها در رفت و آمدند. در و دیوار این‌جا پر از تابلوهای ریز و درشت است که یا نقاشی است یا طراحی. ولی خبری از تابلوی خانم پرستار یا دختربچه‌ای که انگشت اشاره‌اش را روی لب‌ها گذاشته باشد، نیست. چون این‌جا جیغ آزاد است.

جیغ زبان رسمی بچه‌های مبتلا به فلج مغزی است. برای همین «هیس» معنایی ندارد. صدای گفتاردرمان‌ها از لابه‌لای جیغ‌های گاه و بی‌گاه بچه‌ها می‌آید: بگو نااان. هر چه می‌گذرد مرکز شلوغ و شلوغ‌تر می‌شود.

مادرها و پدرها بیرون اتاق‌ها منتظرند؛ بعضا یکی از آن‌ها داخل می‌رود تا به کاردرمان‌ کمک کند. پسرکی یکی دو ساله آن وسط راه می‌رود. از مادرش می‌پرسم مشکل پسرتان چیست؟ می‌گوید: هیچی. ولی برادرش سی‌پی است. کم‌کم می‌فهمم اسم فرزند سی‌پی خانم نوابی، امیرعلی است.

داستان امیرعلی هم از داستان بقیه بچه‌های سی‌پی جدا نیست. او وقتی به دنیا می‌آید، مشکل ریوی داشته به همین خاطر در یکی از بیمارستان‌ها(نام بیمارستان نزد ما محفوظ است) ۶۰ روز بستری می‌شود.

مادرش می‌گوید: در بیمارستان از فرزندم خوب مراقبت نکردند. در همان بیمارستان هم بود که لب شکری شد و زخم‌ بستر گرفت. زخم‌هایی که هنوز روی بدن‌اش خودنمایی می‌کند. پزشکان آن بیمارستان مدعی بودند، بیماری پسر من شده است مایه تحقیق و آموزش آن‌ها. هر روز یک عده انترن را می‌آوردند تا به وسیله پسر من به آن‌ها درس بدهند. بعد از ۶۰ روز بچه را به ما دادند و گفتند بروید؛ بدون هیچ توضیحی. تازه برایمان جشن هم گرفتند و از ما تقدیر کردند که شما پدر و مادر نمونه‌ هستید. بعد از ۵ ماه ما فهمیدیم بدن فرزندمان سفت است و از ۹ ماهگی کاردرمانی را شروع کردیم. امیرعلی توانست در کاردرمانی نشستن را یاد بگیرد و همچنین جویدن را. الان ۹ ساله است ولی راه نمی‌رود و صحبت هم نمی‌کند، اما همه چیز را می‌فهمد.

امیرعلی به پدرش بسیار وابسته است و پدر هم به او.

مادرش می‌گوید: ظهرها و شب‌ها این‌قدر غذا نمی‌خورد تا پدرش بیاید و برایش با تلفن همراه آهنگ بگذارد. شب‌ها هم دستش را در گردن پدر می‌اندازد و پدر کمی برای او گریه می‌کند و می‌خوابند.

بنیامین پسر دوم خانم نوابی ست او که تنها ۱۶ ماه دارد، چاره‌ای ندارد جز آنکه ۵ روز در هفته هر بار یکی دو ساعت همراه پدر و مادر و برادرش و به مراکز توانبخشی بیاید. و در آن‌جا با بچه‌ها بازی کند. دختربچه‌ زیبایی هم در آن‌جا هست که گاهی با بنیامین بازی می‌کند. مادر و پدرش دوست ندارند نام‌شان در گزارش بیاید. او هم به خاطر برادرش آن‌جا ست.

مادرش توضیح می‌دهد که من در زمان زایمان باید سزارین می‌شدم. اما به تشخیص دکتر و با زور، پسرم را طبیعی به دنیا آوردم. این طور شد که اکسیژن به مغزش نرسید و او صدمه دید. پدر پسر می‌گوید: الان او ۱۱ ساله است و ما از هفت ماهگی او را به توانبخشی می‌آوردیم.

پسر رشد خوبی داشته است. توانسته در ابتدا چهار دست و پا برود بعد هم بنشیند و در ۵ سالگی راه برود، پسر آن‌ها چند کلمه‌ای هم می‌تواند حرف بزند. او به مدرسه می‌رود و همچنان هر روز بهتر و بهتر می‌شود. پدرش می‌گوید: پسر من نیاز دارد که پنج روز در هفته به توانبخشی بیاید. ولی به علت مشکل مالی تنها دو روز در هفته او را می‌آوریم.

وقتی از کمک بهزیستی می‌پرسم، می‌گوید: بهزیستی ماهی صد و بیست هزار تومان به حساب توانبخشی می‌ریزد. در همین حین پسری زیبا با چشم‌های رنگی و قدی بلند همراه با مادرش وارد می‌شود. او به ظاهر مشکلی ندارد. ولی مثل آدم‌های حواس پرت است. گاهی از خودش صداهایی درمی‌آورد. با پرس و جو می‌فهمم او، اوتیسم دارد. مادر امیرعلی با پسر دوست می‌شود و حرف می‌زند. پسر انگار که نشنیده باشد، عکس‌العملی از خود نشان نمی‌دهد. مادر پسر، می‌گوید: آن یکی پسرم هفت ساله است و هیچ مشکلی ندارد ولی به این یکی حسودی می‌کند و می‌گوید: من را هم باید ببری گفتاردرمانی. همه می‌خندند.

مادر امیرعلی می‌گوید: کاش بچه من هم اوتیسم داشت لااقل کارهای شخصی‌اش را خودش انجام می‌داد.

بعد هم کمی از قد و بالای پسر تعریف می‌کند و می‌گوید: پسر من هم خوشگل است. خدا این طور بچه‌ها را خوشگل می‌کند که بیشتر دوست‌شان داشته باشیم. از مادر امیرعلی می‌پرسم تا چه زمانی باید توانبخشی را ادامه بدهید؟ می‌گوید نمی‌دانم.

تاثیرات کم‌کم بروز می‌کند ولی ما همیشه عذاب وجدان داریم که نکند توانبخشی را قطع کنیم و در حق فرزند‌مان ظلم کرده باشیم. مرکز دارد شلوغ‌ و شلوغ‌تر می‌شود. پدر و مادرها از سرکار می‌آیند، بچه‌هاشان را در آغوش می‌کشند و به مرکز توانبخشی می‌آیند. توانبخش‌ها داخل اتاق‌هایی که شبیه اتاق‌های بازی است با بچه‌ها کار می‌کنند.

خواهر و برادرهای کودکان سی‌پی آن وسط بازی می‌کنند. منشی دائم برای پدر و مادرها به آژانس زنگ می‌زند. به نظر می‌رسد وضع آژانس‌هایی که کودکان سی‌پی در جا به جا می‌کنند، باید حسابی سکه باشد. چون این بچه‌ها را با وسایل نقلیه عمومی نمی‌توان جابه‌جا کرد. هر بار هم که به توانبخشی می‌آیند برای هر ۴۵ دقیقه کاردرمانی ۴۰ هزار تومان و برای هر ۳۰ دقیقه گفتاردرمانی ۳۰ هزار تومان می‌پردازند با احتساب هزینه‌های آژانس حداقل ۱۰۰ هزار تومان در روز هزینه دارند.

اگر ۲۰ روز در ماه هم به توانبخشی بیایند. حداقل ۲ میلیون تومان هزینه روی دست خانواده‌ خواهند گذاشت. تمام پدر و مادرهایی که آن‌جا هستند تاکید دارند که حرف ما را به گوش مسئولین برسانید، هزینه‌ها خیلی بالا است و هیچ کمکی هم در زمینه خدماتی و مالی به ما نمی‌شود. مرکز توانبخشی، مرکز تمرکز رنج‌های کودکان و پدر و مادرهایی است که به امید بهبودی از هیچ تلاشی فروگذار نمی‌کنند.

اولین همایش سراسری حمایت از مبتلایان فلج مغزی cp؛ با محوریت نقش جامعه در توانمندسازی افراد مبتلا به cp، ۲۴ دی ماه در سالن وزارت کار و رفاه اجتماعی برگزار می شود.