اینجا کسی به فکر سندروم داونی‌ها نیست

میگنا: روزنامه وقایع اتفاقیه نوشت: گریه می‌کنم. دستم را می‌گذارم روی صورتم. از بین انگشتانم می‌بینم که زل زده به صورت من. تنها ده سال دارد. این سومین بار است که وقت گریه کردن او را در راهروی خانه می‌بینم.  در دلم تا ده می‌شمارم. همیشه به ده نرسیده خودش را به هر فرد ناراحتی که اشک در چشمانش حلقه زده می‌رساند. با انگشت‌هایش انگشتانم را از صورتم جدا می‌کند و مقطع مقطع از من می‌خواهد که برایش شرح دهم علت گریه‌ام چیست.

برایش تعریف می‌کنم. تمام مدتی که با بغض حرف می‌زنم انگشتانم را در دستش گرفته. سکوت می‌کنم حرف‌هایم تمام شده. انگشتانش را به صورتش می‌چسباند و می‌بوسد. می‌گوید همین بود؟ می‌پرسم همین کم بود؟ می‌گوید چیزی نبود. می‌خندد. خودش را در آغوشم می‌اندازد و دوبار پشت هم می‌گوید چیزی نبود که. از خنده‌اش خنده‌ام می‌گیرد از دنیای بدون قضاوتش. از مهربانی بدون چشم داشتش. از تکرار ناآگاهانه حرف‌هایش. خنده‌ام می‌گیرد از اینکه حداقل او می‌داند دنیای ما که قدری با او متفاوت است چیزی خاصی نبوده و نیست...

به او و دوستانش می‌گویند ۴۷ کروموزومی. تنها گناهشان این است که یک کروموزوم بیشتر از ما دارند و به همین دلیل  هم ظاهر و رفتارشان با ما متفاوت است. این تفاوت اما گاهی تنهایشان می‌کند و دور از مایی که اسم خودمان را گذاشته‌ایم انسان‌های عادی و به آن‌ها می‌گوییم غیر عادی. این تفاوت اما  گاهی هم باعث بروز بیماری‌های دیگر هم برایشان می‌شود. بیماری‌هایی که گاهی دردش کارد به استخوان آن‌ها می‌رساند و گاهی هم جان از آن‌ها می‌ستاند.
 
از بیماران سندروم داونی حرف می‌زنم. همان‌ها که تعدادشان اکنون در ایران کم هم نیست. از بیماران متفاوتی که این روزها بیشتر از همیشه به نگاه سازمان‌ها و نهادهای دولتی احتیاج دارند اما صدایشان به کسی نمی‌رسد.
 
انجمن دیوار ۴۷ یکی از ارگان‌های خصوصی در ایران است که فعالیت اصلی آن ایجاد توانبخشی برای سندروم داونی‌هاست این گروه کار خود را با نقاشی دیوار‌های سطح شهر آغاز کرد و به آن‌ها کمک کرد تا خودشان را پیدا کنند. رییس هیات مدیره این انجمن٬ آزاده عباس زاده که خود پزشک است و از دوران طرح پزشکی‌اش  با سندروم داونی‌ها در ارتباط است به خبرنگار اجتماعی وقایع اتفاقیه از دغدغه‌های این بیماران می‌گوید.

 
سندروم داون چیست؟
 
سندروم داون بیماری نیست. زمانی سندروم داون مشاهده می‌شود که یک نسخه اضافی از مواد ژنتیکی به طور کامل از کروموزم ۲۱ وجود داشته باشد. از ویژگی‌های جسمی این سندروم می‌توان به قد و گردن کوتاه٬ چشمان روبه بالا و مورب و خطوط تکی و عمیق وسط دست اشاره کرد.  

 
چه قدر سندروم داونی داریم؟
 
جامعه آماری کاملی در ایران برای بیماران سندروم داونی‌ها نداریم. این را با اندکی جست‌وجو در فضای اینترنت هم می‌توانید مشاهده کنید. تاکنون حدود ۱۱۴ هزار سندروم داونی شناسایی شدند و تحت پوشش نهادهای درمان قرار گرفتند. آزاده عباس زاده می‌گوید بدلیل نبود جامعه آماری درست نمی‌توان درباره تعداد سندروم داونی‌ها تخمین درست زد اما می‌توان طبق آخرین بررسی‌های علمی در دنیا گفت از هر ۷۰۰ زایمان ۱ سندروم داونی متولد می‌شود. او می‌گوید: در نوارجنوبی٬ شهرهایی مانند چابهار و بندرعباس تعداد زیادی سندروم دانی داریم همچنین در شهرهای شمالی مانند گیلان که من خودم با آن‌ها در ارتباط بودم. اما آمار دقیق و رسمی در کشور وجود ندارد.  

 
چه کارهایی روحیه می‌دهد؟
 
از مهم‌ترین فعالیت‌هایی که می‌تواند به کودکان سندروم داونی‌ها انگیزه و نشاط دهد. فعالیت‌های ورزشی است. آزاده عباسزاده هم ورزش را بهترین عنصر برای بازتوانی سندروم داونی‌ها می‌داند. او حتی مثالی می‌زند و می‌گوید من مراجعی داشتم که بدلیل افسردگی مدت زیادی قرص مصرف می‌کرد اما به محض شرکت در کلاس‌های ورزشی تمام قرص‌هایش را کنار گذاشت.
 
عباس زاده همچنان تاکید می‌کند: اگر جلسات ورزشی ما یک روز به تاخیر بیفتد خانواده‌ها بسیار گلایه مند می‌شوند زیرا کلاس‌های ورزشی علاوه بر اینکه روحیه ۴۷ کروموزومی‌ها را بهتر می‌کند روحیه خانواده‌هایشان را هم بهتر می‌کند.
 
عباس زاده همچنین می‌گوید: سندروم داونی‌ها استاد کارهای ظریف هستند. استاد تکرار کلیشه. آنها در انجام کارهای ظریف هنری بسیار موفقند. کلاس‌های رقص و ژیمناستیک برای آن‌ها بسیار مفید است. به طور مثال اگر شما بتوانید یک کاری را ۳۰ بار تکرار کنید آن‌ها می‌توانند بیشتر از ۶۰ بار یک کار را تکرار کنند.

 
چه خطراتی در معرض آن‌هاست؟
 
از ۳۲ سالگی به بعد خطر ابتلا به آلزایمر و سرطان خون و کم کاری غده تیرویید در آن‌ها مشاهده می‌شود. تعدادی از سندروم داونی‌ها مشکلات قلبی و عروقی پیدا می‌کنند و از همین رو شاید به تحت درمان بودن نیاز دارند.
 
آزاده عباس زاده در اینباره می‌گوید: ببینید انجام آزمایش٬ اکوکاردیوگرافی و پیشگیری از بیماری‌های قلبی و عروقی از جمله مسایلی است که باید در سندروم‌داونی‌ها به آن توجه شود.

 
بیمه می‌خواهند و درمان مستمر
 
سندروم داونی‌ها بیمه می‌خواهند. عباس زاده این جمله می‌گوید و ادامه می‌دهد: همه جای دنیا سندروم داونی‌ها بیمه هستند و هزینه‌های درمان آن‌ها را دولت پرداخت می‌کند. من در زمان ریاست جمهوری آقای احمدی نژاد در اینباره نامه نوشتم و بعد ادعا کردند که نامه اصلا وصول نشده در این دوره هم نامه نوشتم و از وزیر بهداشت خواستم که شرایطی برای بیمه شدن کودکان سندروم داونی فراهم شود اما این اتفاق هنوز میسر نشده است. ما از وزیر می‌خواهیم که دست کم چند بیمارستان را به سندروم داونی‌ها معرفی کند تا آن‌ها بتوانند بدون هزینه معاینات قلبی و عروقی خود را انجام دهند.
 
وی ادامه می‌دهد: هزینه‌های درمانی ۴۷ کروموزومی‌ها زیاد است دولت باید دستورالعملی برای این بیماران داشته باشد. نامه‌های من بدون جواب می‌مانند. گویی کسی به فکر این بچه‌ها نیست.
 
چه کسی می‌گوید که ما ۴۶ کروموزومی‌ها کامل هستیم؟ عباس زاده می‌گوید که هیچ منبع موثق و اسنادی وجود ندارد که بگوید ما ۴۶ کروموزومی‌ها ورژن کامل انسان‌ها هستیم. چرا فکر نمی‌کنیم که دانش ما کامل نیست و شاید در آینده با کشفیات در سایر سیارات به این نتیجه برسیم که ۴۷ کروموزومی‌ها نمونه کاملتری نسبت به ما هستند.
 
بنابراین دیدگاه نمی‌توان آن‌ها را عقب افتاده و یا عقب‌تر از جامعه تلقی کرد و با واژه‌هایی نامناسب آن‌ها را خطاب کرد.