داروی هموفیلی؛ یک میلیون و 500 هزار تومان
به گزارش تسنیم، روابط عمومی کانون هموفیلی ایران، بر اساس اطلاعات رسیده به این موسسه داروی Telaprevir وارد کشور شده است. این داروی گران قیمت که می‌بایست با داروی پگ اینترفرون و ریباورین توامان مصرف شود، ۲ سال پیش مجوز سازمان عذا و داروی آمریکا را دریافت کرده است.
براین اساس بیماران هموفیلی و دیگر مصرف کنندگان فرآورده‌های خونی که از طریق مصرف فرآورده‌های خونی به بیماری هپاتیت C مبتلا شده بودند، با اقدام داوطلبانه وزارت بهداشت و مدیریت دکتر سید موید علویان رئیس مرکز تحقیقات کبد و گوارش و کبد تحت درمان قرار گرفتند که بالغ بر ۷۰۰ نفر از بیماران به صورت متمرکز بوده است. این درمان که هزینه‌های گزافی را در بر داشت منجر به بهبود ۶۰ الی ۶۵ در صدر از بیماران شده است که از اقدامات ارزشمند و قابل تقدیر وزارت بهداشت است ولی متاسفانه گروهی از بیماران درمان موفقی نداشتند و یا پس از پایان دوره درمانی بیماری آنها بازگشته است.
براین اساس با توجه به مسئولیت مدنی دولت در این حوزه و احکام حقوقی صادر شده توسط مراجع قضایی و اساساً بنا بر وظایف ذاتی پیش بینی شده در قوانین بالادستی کشور برای وزارت بهداشت و درمان عملاً تامین هزینه‌های درمان این بیماران بر عهده وزارت بهداشت است.
بر اساس ارزیابی‌های اولیه بالغ بر ۱۴۰ نفر از بیماران با مشکل شکست درمانی و بازگشت بیماری مواجه بودند که کمتر از ۱۰ نفر از این بیماران مرد مرحله سیروز کبدی شده است و عملاً کاندیدای پیوند کبد هستند. براین اساس دو سال پیش متخصصان کبد و گوارش از جمله دکتر لنکرانی طی نامه ای به وزیر بهداشت وقت از ضرورت در دسترس قرار دادن داروی جدیدی برای بیماران به نام تلاپریور اقدام کرد و تاکید کرده بودند که این دارو می‌تواند در درمان این بیماران تا ۶۵ الی ۷۰ درصد موفق باشد.
این دارو در حال حاضر برای مصرف ۱۶ نفر به کشور وارد شده است و قیمت آن برای یک دوره درمانی ۲۴ هفته‌ای ۸۰ میلیون تومان است. چنانچه ذکر شد این دارو به داروی پروتکل درمانی درمان بیماران مبتلا به هپاتیت C افزوده میشود. روابط عمومی کانون هموفیلی ایران ضمن جلب توجه وزارت بهداشت به این نیاز بیمارانی که عملاً به علت اهمال مسئولان در دهه هفتاد گرفتار این بیماری شده‌اند از آن وزارتخانه تقاضا دارد تدبیری برای در دسترس قرار گرفتن این دارو برای بیماران بیاندیشد. هر چه درمان این بیماران با تاخیر مواجه شود عملاً این قبیل بیماران گام به گام به مرحاه سیروز کبدی وارد می‌شوند و کاندیدای پیوند کبد خواهند بود که جراحی بسیار پر مخاطره‌ای برای بیماران هموفیلی است.
براین اساس طی چند سال گذشته ۶ الی ۷ پیوند کبد در رابطه با بیماران هموفیلی انجام شده است که ۳ پیوند کبد موفق تاکنون گزارش شده است. در حال حاضر مقدمات انجام یک پیوند برای یک جوان ۲۵ ساله از ۱۰ کاندیدای پیوند کبد هموفیلی در حال اجراست.
بر اساس اطلاعات رسیده به این موسسه قبل از ورود دارو به کشور چند نفر از بیمارانی که توانایی مالی پرداخت هزینه گزاف این دارو را داشتند، به صورت تک نسخه ای این دارو را وارد و از آن استفاده کرده‌اند. دو مورد از مصرف دارو توسط شرکت ملی نفت و بیمه نیروهای مسلح تقبل شده است که جای تقدیر دارد.
این روابط عمومی در پایان اظهار امیدواری کرد که با برنامه ریزی وزارت بهداشت، سازمان‌های بیمه گر حوزه سلامت و موسسات بیمه تکمیلی، بیماران هموفیلی که درمان بیماری ویروسی آنان با شکست مواجه شده است از این فرصت درمانی بهره مند شوند. زیرا پرداخت ۲۵۰ هزار تومان توسط بیمار برای هر یک عدد قرص در حالی که روزانه 6 قرص در دو نوبت توسط بیمار مصرف میشود بسیار دشوار و عملاً ناممکن است.
براین اساس بیماران هموفیلی و دیگر مصرف کنندگان فرآورده‌های خونی که از طریق مصرف فرآورده‌های خونی به بیماری هپاتیت C مبتلا شده بودند، با اقدام داوطلبانه وزارت بهداشت و مدیریت دکتر سید موید علویان رئیس مرکز تحقیقات کبد و گوارش و کبد تحت درمان قرار گرفتند که بالغ بر ۷۰۰ نفر از بیماران به صورت متمرکز بوده است. این درمان که هزینه‌های گزافی را در بر داشت منجر به بهبود ۶۰ الی ۶۵ در صدر از بیماران شده است که از اقدامات ارزشمند و قابل تقدیر وزارت بهداشت است ولی متاسفانه گروهی از بیماران درمان موفقی نداشتند و یا پس از پایان دوره درمانی بیماری آنها بازگشته است.
براین اساس با توجه به مسئولیت مدنی دولت در این حوزه و احکام حقوقی صادر شده توسط مراجع قضایی و اساساً بنا بر وظایف ذاتی پیش بینی شده در قوانین بالادستی کشور برای وزارت بهداشت و درمان عملاً تامین هزینه‌های درمان این بیماران بر عهده وزارت بهداشت است.
بر اساس ارزیابی‌های اولیه بالغ بر ۱۴۰ نفر از بیماران با مشکل شکست درمانی و بازگشت بیماری مواجه بودند که کمتر از ۱۰ نفر از این بیماران مرد مرحله سیروز کبدی شده است و عملاً کاندیدای پیوند کبد هستند. براین اساس دو سال پیش متخصصان کبد و گوارش از جمله دکتر لنکرانی طی نامه ای به وزیر بهداشت وقت از ضرورت در دسترس قرار دادن داروی جدیدی برای بیماران به نام تلاپریور اقدام کرد و تاکید کرده بودند که این دارو می‌تواند در درمان این بیماران تا ۶۵ الی ۷۰ درصد موفق باشد.
این دارو در حال حاضر برای مصرف ۱۶ نفر به کشور وارد شده است و قیمت آن برای یک دوره درمانی ۲۴ هفته‌ای ۸۰ میلیون تومان است. چنانچه ذکر شد این دارو به داروی پروتکل درمانی درمان بیماران مبتلا به هپاتیت C افزوده میشود. روابط عمومی کانون هموفیلی ایران ضمن جلب توجه وزارت بهداشت به این نیاز بیمارانی که عملاً به علت اهمال مسئولان در دهه هفتاد گرفتار این بیماری شده‌اند از آن وزارتخانه تقاضا دارد تدبیری برای در دسترس قرار گرفتن این دارو برای بیماران بیاندیشد. هر چه درمان این بیماران با تاخیر مواجه شود عملاً این قبیل بیماران گام به گام به مرحاه سیروز کبدی وارد می‌شوند و کاندیدای پیوند کبد خواهند بود که جراحی بسیار پر مخاطره‌ای برای بیماران هموفیلی است.
براین اساس طی چند سال گذشته ۶ الی ۷ پیوند کبد در رابطه با بیماران هموفیلی انجام شده است که ۳ پیوند کبد موفق تاکنون گزارش شده است. در حال حاضر مقدمات انجام یک پیوند برای یک جوان ۲۵ ساله از ۱۰ کاندیدای پیوند کبد هموفیلی در حال اجراست.
بر اساس اطلاعات رسیده به این موسسه قبل از ورود دارو به کشور چند نفر از بیمارانی که توانایی مالی پرداخت هزینه گزاف این دارو را داشتند، به صورت تک نسخه ای این دارو را وارد و از آن استفاده کرده‌اند. دو مورد از مصرف دارو توسط شرکت ملی نفت و بیمه نیروهای مسلح تقبل شده است که جای تقدیر دارد.
این روابط عمومی در پایان اظهار امیدواری کرد که با برنامه ریزی وزارت بهداشت، سازمان‌های بیمه گر حوزه سلامت و موسسات بیمه تکمیلی، بیماران هموفیلی که درمان بیماری ویروسی آنان با شکست مواجه شده است از این فرصت درمانی بهره مند شوند. زیرا پرداخت ۲۵۰ هزار تومان توسط بیمار برای هر یک عدد قرص در حالی که روزانه 6 قرص در دو نوبت توسط بیمار مصرف میشود بسیار دشوار و عملاً ناممکن است.
