رییس بنیاد امور بیماری های خاص با بیان اینکه:« اگر بیماران مبتلا به اوتیسم در سن دو سالگی شناسایی شوند و آموزش داده شوند، به راحتی میتوانند به مدارس عمومی کشور وارد شوند.» گفت: بعضی سازمانها آمار افراد مبتلا را یک درصد و برخی آن را 6 درصد اعلام کردهاند که از این تعداد فقط حدود 4000 نفر از بیماران خدمات آموزشی دریافت میکنند و بدتر اینکه مربیان آنها آموزشی درباره نحوه آموزش مبتلایان ندیده اند. »
دکتر لیلا عطایی فشتمی دبیر کمیته علمی اولین همایش اوتیسم در نشست خبری این همایش گفت:«این همایش به منظور بررسی وضع موجود اتیسم در ایران و عبرت آموزی از گذشته برگزار می شود. در سال های گذشته در زمینه اوتیسم اقدامات پراکنده ای چه در سازمان های دولتی ، چه در انجمن های خیریه و چه در بخش خصوصی به عنوان مراکزی که خدمت ارائه می دهند صورت گرفته است اما این اقدامات کافی نیست.چون کودکان دارای اختلال طیف اوتیسم به یک رویکرد همه جانبه برای حل مشکلاتشان احتیاج دارند.»
مبتلایان به اوتیسم عقب مانده ذهنی نیستند
وی با بیان اینکه مبتلایان به اوتیسم عقب مانده ذهنی نیستند،گفت:« این افراد مشکل برقراری ارتباط دارند و اگر این اختلال خیلی زود در سنین پایین (دو یا سه سالگی) تشخیص داده شود و اقدامات مناسب به موقع انجام شود این کودکان مهارت برقراری ارتباط اجتماعی را پیدا می کنند بنابراین از تاخیر کلامی اشان که مهمترین اختلال ارتباطی در آنهاست جلوگیری می شود و می توانند خیلی از آموزش های لازم را دریافت کنند بنابراین تبدیل به عقب مانده ذهنی نمی شوند.»
وی با بیان اینکه این اختلال در گذشته در ایران و جهان شیوع کمتری داشته نسبت به افزایش شیوع این اختلال ابراز نگرانی کرد و گفت:« از هر هفتاد تولد نوزاد زنده یک درصد مبتلا به اتیسم می شوند.»
دکتر عطایی فشتمی ادامه داد:« سعی ما بر این است که از آنچه در دنیا در مورد اوتیسم صورت می گیرد الگو بگیریم هرچند که ممکن است الگوهای آنها هماهنگ با توانمندی های ما نباشد ولی می تواند ما را هدایت کند که به یک همگرایی برای دستیابی به یک الگوی چند جانبه و جامع در سطح ملی برای پرداختن به معضل اتیسم برسیم. در این الگو باید کلیه متخصصین ذی ربط که می توانند به کودکان مبتلا کمک کنند نقش ایفا کنند اعم از روانپزشکان و روانشناسان اطفال،متخصصین اعصاب اطفال و حتی متخصصن اطفال،کارشناسانی که دست اندرکار مداخلات توانبخشی و آموزشی برای مبتلایان هستند و خانواده های افراد مبتلا و حتی در این الگو باید سیاستگذاران کلان کشور بدانند محل مداخله اشان کجاست و به شایستگی بتوانند نقش خود را ایفا کنند چرا که کودکان مبتلا به اوتیسم به یک مدیریت همه جانبه احتیاج دارند.»
وی گفت:« این همایش به همت بنیاد امور بیماری های خاص و با همکاری سازمان های مختلفی نظیر سازمان نظام روانشناسی و مشاوره کشور، معاونت اموزشی ومعاونت بهداشتی وزارت بهداشت،سازمان بهزیستی کل کشور،سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور،مرکز تحقیقات اعصاب کودکان دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی،موسسه مشاوره و درمان اتیسم امید باور برگزار خواهد شد که البته دو سخنران از دانشگاه کالیفرنیا نیز در این همایش حضور پیدا می کنند و در رابطه با تاثیر ژنتیک بر بیماران اوتیسم و نحوه حمایت از خانواده های دارای بیمار مبتلا به اوتیسم سخنرانی خواهند کرد. »
وی درباره محورهای کلی همایش اوتیسم گفت:« در این همایش به بررسی وضع موجود اوتیسم و مباحث ژنتیک آن می پردازیم و اینکه آیا مشاوره های ژنتیک جایگاهی دارند همچنین به مبحث تشخیص زودرس و غربالگری اوتیسم ،برنامه های وزارت بهداشت برای مدیریت بالینی اوتیسم و جایگاه اوتیسم در طرح تحول سلامت، مداخلات آموزشی واینکه چه اتفاقی در آموزش و پرورش استثایی رخ داده،مداخلالت توانبخشی و دارویی کودکان مبتلا به اوتیسم و نیز خانواده های مبتلایان و چالش های آنها برای اینکه بتوانند از بیمه استفاده کنند از جمله مباحث همایش است.»
درادامه فاطمه هاشمی ، رییس بنیاد امور بیماریهای خاص درباره اینکه چرا بنیاد امور بیماری های خاص به مسئله اوتیسم ورود پیدا کرد و آیا این بیماری با توجه به هزینه های بالای درمانی اش به عنوان بیماری خاص درنظر گرفته می شود؛گفت:« معمولا خانواده های بیماران مراجعات زیادی به ما دارند و انجمن های مربوطه هم درخواست دارند که این بیماری جزء بیماری خاص تلقی شود. ما از اولین روزی که بنیاد در سال 76 راه اندازی شد برنامه داشتیم و حتی به وزارت بهداشت هم اعلام کردیم که می دانیم بیماران خاص هزینه های بالایی برای دولت دارند اما باید از این بیماران حمایت کند. اگر دولت سالی یک بیماری را به عنوان بیماری خاص در نظر بگیرد به یکباره بار بزرگی بر روی دوش دولت نخواهند بود متاسفانه این مسئله باوجود پیگیری های ما به جایی نرسید.»
وی درباره پیگیری های بنیاد برای بیماران مبتلا به ام اس و سرطان برای قرار گرفتن آنها در ردیف بیماران خاص،گفت:«خوشحالیم وزارت بهداشت به دنبال ایجاد 17 قطب سرطان در کشور است در مورد بیماران ام اس هم توجهی به این بیماری نمی شد روزی که خواستیم آمار این بیماری را بگیریم در سال اول تنها 500 نفر به ما مراجعه کردند اما امروز آماری که داده می شود بین 45 تا 50 هزار بیمار مبتلا به ام اس است و این به این معنی است که این بیماران شناخته نشده بودند.»
وی با اشاره به گزارش وزارت بهداشت درباره سرطان گفت:« سالانه 90 هزار نفر بیمار جدید مبتلا به سرطان در کشور داریم. با پیگیری هایی که کردیم اکثر این بیماران در دستور کار دولت قرار گرفتند از جمله بیماران ای بی که البته دولت و وزارت بهداشت بسیار کند در این رابطه حرکت می کنند ولی خوشحالیم به این بیماران توجه می شود.»
ضرورت تشخیص به موقع اوتیسم
وی درباره بحث آموزش بیماران مبتلا به اوتیسم گفت:« درست است که مبتلایان به این بیماری، اختلالاتی دارند اما استعدادهای ناشناختهای دارند که اگر درست آموزش ببینند و استعدادیابی شوند، میتوانند در یک مورد نخبه شوند.آموزش و پرورش استثنایی و بهزیستی باید در این زمینه خدماتی ارائه دهند که این خدمات باید براساس پروتکلهای درمانی که وزارت بهداشت تهیه می کند ،باشد اما ما در این زمینه خیلی ضعیف هستیم.»
وی درباره آمار مبتلایان به اوتیسم در کشور گفت:« بعضی سازمانها این آمار را یک درصد و برخی آن را 6 درصد اعلام کردهاند. از این تعداد که مبتلا هستند فقط حدود 4000 نفر از بیماران خدمات آموزشی دریافت میکنند و بدتر اینکه مربیان آنها آموزشی درباره نحوه آموزش مبتلایان ندیده اند. »
هاشمی خاطرنشان کرد:«اگر بیماران مبتلا به اوتیسم در سن دو سالگی شناسایی شوند و آموزش داده شوند، به راحتی میتوانند به مدارس عمومی کشور وارد شوند. اکنون برخی مبتلایان در حال تحصیل در مدارس عمومی کشور هستند اما با مشکلات زیادی روبرو هستند. به همین دلیل تصمیم گرفتهایم مکانی را در اختیار خانوادههای اوتیسم و انجمن آنها قرار دهیم که در آنجا بتوانند مدرسه اوتیسم را راه اندازی کنند و محل در اختیار آنها قرار گرفت امیدواریم تا یکی ،دوماه آینده این مدرسه راه اندازی شود.»
وی با اشاره به ناهماهنگی موجود بین سازمانهای مربوطه در زمینه اوتیسم گفت: «در بحث هماهنگی بین سازمانها مشکل ما این است که آنها با هم همکاری نمیکنند. امکاناتی برای اوتیسم ایجاد شده و فعالیتهایی هم انجام می گیرد اما سازمان یافته و هماهنگ شده نیست لذا در نظر گرفتیم این همایش را برگزار کنیم و این شروع کاری است که بدانیم باید چه اقداماتی باید برای مبتلایان انجام دهیم.»
وی با اشاره به وضعیت خانواده هایی که فرد مبتلا به اوتیسم دارند؛گفت:«در خانواده ای که یک فرد مبتلا به اوتیسم دارد تمام افراد خانواده درگیری این بیماری هستند و این یعنی سلامت جامعه ما خدشه دار شده است. بیش از 30 گروه بیماری خاص داریم که توجهی به آنها نمی شود و مشکلات روانی را برای خانواده های آنها به بار آورده است. جامعه روانشناسان میگویند کار اساسی در بحث روانکاوی اوتیسم صورت نگرفته و وزارت بهداشت به آن توجهی ندارد.»
همکاری وزارت بهداشت با سازمان های مردم نهاد فقط در حد جلسات است
وی درباره میزان همکاری وزارت بهداشت با سازمان های مردم نهاد گفت:«وزارت بهداشت جلساتی با سازمان های مردم نهاد دارد اما همکاری آنها با این سازمان ها فقط در حد جلسه است و پیگیری خاصی نمی شود. متاسفانه دولتها هیچ وقت حاضر نیستند از سازمانهای خیریه و مردم نهاد به نحو احسن استفاده کنند و همیشه احساس می کنند این سازمانها در مقابل آنها قرار گرفتهاند در حالی که این سازمان ها در مقابل وزارت بهداشت قرار ندارند. به عنوان مثال بنیاد امور بیماریهای خاص با همکاری دانشگاه آزاد دو مرکز درمانی در شهرهای شاهرود و بجنورد راهاندازی کرده است و بیش از یک سال است که این دو مرکز تجهیز شدهاند و آماده بهرهبرداری هستند اما هنوز وزارت بهداشت مجوز راهاندازی آن را نداده است.»
وی با گلایه از تعرفه ای که وزارت بهداشت برای خیریه ها تعیین کرده است؛گفت:« تعرفه خیریهها را با تعرفه دولت یکسان در نظر گرفتهاند در حالی که امکانات خیریه ها نسبت به دولت کمتر است. سازمان های مردم نهاد بیش از یک سال است که برای مناسبسازی تعرفهها دوندگی میکنند البته اتفاقاتی افتاده اما هنوز این مشکلات وجود دارد.»
وی گفت:« ما نماینده بیماران هستیم و اگر مشکلات آنها را انتقال میدهیم دلیل بر انتقاد نیست و باید راهکار برای حل مشکلات بیماران ارائه دهند.»
وی در پایان گفت:«اشکالی که در دولت وجود دارد این است که مرتب در مورد اقداماتش تبلیغ می کند در حالی که دولت باید وظیفه خود را انجام دهد.چرا کاری که برای مردم انجام میدهیم را تبلیغ میکنید و بر سر مردم منت می گذارید؟ حتی اگر روزی درمان همه مردم رایگان شود نباید آن را تبلیغ کنند چراکه وظیفه خود را انجام دادهاند.»
من كارشناس ارشد روانشناسي باليني هستم. لطفا در انتخاب كلمات تخصصي دقت بفرماييد؛ روانكاوي علم مطالعه سيستم روان است و ربطي به روانشناسي و روانپزشكي ندارد. درمورد بيماري اوتيسم بايد بگويم كه اين اختلال مربوط به روانشناسان است و براي درمان هم از دارو استفاده مي شود و هم مداخلات رواندرماني توسط روانشناس ها صورت مي گيرد.
متأسفانه وزارت بهداشت شديدا اصرار دارد كه مداخلات روانشناختي را كاملاً در اختيار خود بگيرد تا بدين وسيله دست مافياي روان و كاسبان روان مردم را بيش از پيش باز بگذارد.
لطفا بجاي روانكاوي از عبارت رواندرماني استفاده بفرماييد چون در علم روانكاوي ما چيزي به عنوان بيماري اوتيسم نداريم.
F