معاون اجتماعی و فرهنگی بنیاد بیماریهای نادرایران:
مادرانی که دارای فرزندانی با بیماری نادر هستند، از مشکل افسردگی رنج می‌برند
به گزارش میگنا حامد اصغری در همین ارتباط ادامه داد: طبق آمار 90 درصد از خانواده‌هایی که دارای فرزندانی با بیماریهای نادر هستند، از هم می پاشند و درخیلی از موارد پدر خانواده را ترک می‌کند، در چنین حالتی تمام وظایف مربوط به نگهداری از این فرزندان بر عهده مادران قرار می‌گیرد و روش نگهداری از آنها مادرانه میشود.
وی با بیان این که این موضوع باعث ظلم مضاعف به مادران میشود، افزود: در راستای حمایت عاطفی از این بیماران و وظایف شهروندان در ارتباط با آنها، باید یادمان باشد ما همه مسئولیم که با هم مهربان باشیم و این بیماران نیازی به ترحم ندارند بلکه باید درک درستی از شرایط این بیماران داشته باشیم.
وی در بخش دیگری از صحبت‌های خود با بیان اینکه برخی از کودکانی که دارای بیماری نادر هستند تا قبل از رسیدن به سن 10 سالگی فوت می‌کنند و این امر کار نگهداری و به روز داشتن آمار بیماریهای نادر را سخت می‌کند به موضوع ژنتیک و وراثت در ایجاد این بیماری ها اشاره کرد و گفت: با توجه به این که در ایران، شاهد ازدواج فامیلی هستیم این موضوع باعث میشود که وقوع چنین مسائلی تشدید شود. بر اساس آمار در ایران نرخ ازدواج فامیلی در مقایسه با اروپا سه برابر است و این ازدواج فامیلی ممکن است ژنتیک‌های آسیب دیده را منتقل کند.
معاون اجتماعی و فرهنگی بنیاد بیماریهای نادر ایران، در بخش دیگری از صحبت‌های خود ادامه داد: سال گذشته در بهزیستی استان البرز تحقیقی انجام شد و بر اساس این تحقیق در جامعه هدف هزار نفری 230 الی 240 نفر حاوی ژن‌های بعضا خطرناک بودند.
در ادامه این برنامه حمید سهراب‌پور فوق تخصص بیماریهای ریوی، با بیان این که در راستای حمایت از بیماران دارای بیماری های نادر، باید سازماندهی و تشکیلات فراگیری در کشور وجود داشته باشد، بیان داشت: ممکن است که در تهران امکانات بیشتری برای این بیماران وجود داشته باشد ولی در برخی از روستاها و مناطق محروم عده‌ی زیادی از این بیماران از ابتدایی ترین امکانات محروم هستند.
سهراب‌پور با بیان این که تشکیلات دولتی به تنهایی جوابگوی مشکلات در این زمینه نیست، افزود: در این راستا باید سازمان های مردم نهاد نیز فعال باشند و نهادهای دولتی و نهادهای مدنی در کنار هم در راستای حمایت از این بیماران تلاش کنند.
وی همچنین در بخش دیگری از صحبت‌های خوداظهار کرد: در بحث بیماریهای نادر علاوه بر موضوع ژنتیک عوامل محیطی مانند آلودگی هوا و سبک زندگی نیز موثر هستند.
وی با بیان این که این موضوع باعث ظلم مضاعف به مادران میشود، افزود: در راستای حمایت عاطفی از این بیماران و وظایف شهروندان در ارتباط با آنها، باید یادمان باشد ما همه مسئولیم که با هم مهربان باشیم و این بیماران نیازی به ترحم ندارند بلکه باید درک درستی از شرایط این بیماران داشته باشیم.
وی در بخش دیگری از صحبت‌های خود با بیان اینکه برخی از کودکانی که دارای بیماری نادر هستند تا قبل از رسیدن به سن 10 سالگی فوت می‌کنند و این امر کار نگهداری و به روز داشتن آمار بیماریهای نادر را سخت می‌کند به موضوع ژنتیک و وراثت در ایجاد این بیماری ها اشاره کرد و گفت: با توجه به این که در ایران، شاهد ازدواج فامیلی هستیم این موضوع باعث میشود که وقوع چنین مسائلی تشدید شود. بر اساس آمار در ایران نرخ ازدواج فامیلی در مقایسه با اروپا سه برابر است و این ازدواج فامیلی ممکن است ژنتیک‌های آسیب دیده را منتقل کند.
معاون اجتماعی و فرهنگی بنیاد بیماریهای نادر ایران، در بخش دیگری از صحبت‌های خود ادامه داد: سال گذشته در بهزیستی استان البرز تحقیقی انجام شد و بر اساس این تحقیق در جامعه هدف هزار نفری 230 الی 240 نفر حاوی ژن‌های بعضا خطرناک بودند.
در ادامه این برنامه حمید سهراب‌پور فوق تخصص بیماریهای ریوی، با بیان این که در راستای حمایت از بیماران دارای بیماری های نادر، باید سازماندهی و تشکیلات فراگیری در کشور وجود داشته باشد، بیان داشت: ممکن است که در تهران امکانات بیشتری برای این بیماران وجود داشته باشد ولی در برخی از روستاها و مناطق محروم عده‌ی زیادی از این بیماران از ابتدایی ترین امکانات محروم هستند.
سهراب‌پور با بیان این که تشکیلات دولتی به تنهایی جوابگوی مشکلات در این زمینه نیست، افزود: در این راستا باید سازمان های مردم نهاد نیز فعال باشند و نهادهای دولتی و نهادهای مدنی در کنار هم در راستای حمایت از این بیماران تلاش کنند.
وی همچنین در بخش دیگری از صحبت‌های خوداظهار کرد: در بحث بیماریهای نادر علاوه بر موضوع ژنتیک عوامل محیطی مانند آلودگی هوا و سبک زندگی نیز موثر هستند.
