دبیرهفته جهانی آگاه سازی اتیسم:
شیوع و بروز اتیسم رو به افزایش است
میگنا: هزینه‌کردن برای اتیسم در دوران کودکی، باعث ذخیره سهم بسیار قابل توجهی از اقتصاد جامعه در بزرگسالی میشود. در حال حاضر آمار این اختلال در دنیا یک به ۶۸ و در ایران یک در هر ۱۵۰ تولد اعلام شده است. سازمان ملل نیز امسال شعار روز جهانی این اختلال را « توانمندسازی دختران و زنان اتیسم» انتخاب کرده است.
سینا توکلی- دبیرهفته جهانی آگاه سازی اتیسم و عضو انجمن اتیسم ایران- تاکید می‌کند که دختران طیف اتیسم بیشتر از پسران در معرض مشکلات قرار دارند و به همین دلیل لازم است که زمینه حضور امن آنان در جامعه فراهم شود.
وی در گفت‌وگو با ایسنا با اشاره به شعار امسال روزجهانی اتیسم تصریح کرد: از سال ۲۰۰۸ دومین روز آوریل توسط سازمان ملل به عنوان روز جهانی اتیسم شناخته شد و شعاری برای آن در نظر گرفته میشود. انجمن اتیسم با همکاری سازمان‌ها، انجمن‌های علمی و شبکه ملی اتیسم برنامه‌هایی در قالب هفت گام با اتیسم در نظر گرفته است که از امروز آغاز و تا هفته سلامت ادامه دارد. حضور در رسانه‌ها و برنامه‌های خبری و اجتماعی، نصب بیلبوردهای شهری و بنرهای اطلاع‌رسانی در تهران و بسیاری از استان‌ها، آبی کردن «پل طبیعت» و «برج آزادی» تهران هم زمان با برج‌های دنیا، پخش تیزر اتیسم در مترو تهران، نصب اینفوگرافی در خانه‌های بهداشت، برگزاری همایش علمی با مشارکت «یونسکو» با موضوع «توانبخشی مبتنی بر جامعه»، شروع حرفه‌آموزی با مشارکت سازمان فنی و حرفه‌ای ویژه نوجوانان دختر و پسر طیف اتیسم، برگزاری همایش پیاده‌روی خانوادگی با حضور خانواده‌ها، هنرمندان و مسئولان و اکران مستند «اختلالی به نام اتیسم» و برگزاری مراسم ویژه روز جهانی با هدف پیگیری مطالبات بیماران، برنامه‌هایی است که در این زمینه اجرا می‌شوند.
توکلی با اشاره به ضرورت تشخیص زودهنگام اختلال اتیسم در کودکان اظهار کرد: سن طلایی درمان و توانبخشی کودکان طیف اتیسم سه تا پنج سال است یعنی اگر خانواده‌ها بتوانند در سنین کمتر از سه سال این اختلال را در کودکان تشخیص دهند و درمان و توانبخشی درست و به اندازه را آغاز کنند می‌توان امیدوار بود که این کودکان به مدرسه بروند و در اجتماع تلفیق شوند. این توانبخشی در سنین نوجوانی و بزرگسالی نیز ادامه دارد چون این اختلال مادام العمر است و درمان دارویی قطعی ندارد.
دبیرهفته جهانی آگاه سازی اتیسم تاکید کرد: مشکل این کودکان ذهنی نیست اما گاهی ۲۰ تا ۳۰ درصد این کودکان با عقب ماندگی ذهنی روبرو می‌شوند. گاهی ۱۰ تا ۱۵ درصد آنان نبوغ خاصی دارند و درصورت تشخیص زودرس می‌توان این نبوغ را در آنها تشخیص دهیم. ما در دنیا نوابغ اتیسم را داریم اما این موضوع در ایران کمتر اتفاق می‌افتد و انجمن‌ها تلاش می‌کنند استعدادهای نوجوانان این طیف را شناسایی کنند.
توکلی با تاکید بر اینکه آشنایی مردم با این اختلال نسبی است، گفت: مردم نام این اختلال را شنیده‌اند و می‌دانند که در کودکان اتفاق می‌افتد اما درک عمیقی از علت رفتارهای این کودکان همچنین آشنایی با علائم آن ندارند. مردم باید بدانند اتیسم علائمی مانند نداشتن تماس چشمی، دیرتر اتفاق افتادن لبخند اجتماعی و قان و قون کردن در دوران نوزادی و کلیشه‌های حرکتی دارد. درک کردن این کودکان به معنی کمک کردن به آنها نیست بلکه به این معناست که اجازه دهیم این کودکان از حقوق برابر شهروندی استفاده کنند.
وی افزود: اگر کودکی را در جامعه دیدیم که رفتارهای کلیشه‌ای دارد با مادرش ارتباط برقرار نمی‌کند و گاهی خنده یا گریه بی‌دلیل دارد با نگاه مستقیم خود به مادر یا کودک باعث آزار آنان نشویم چون این کودکان با نگاه مستقیم و خیره آشفته می‌شوند. همچنین سعی کنیم از مادر آنها پرسش نکنیم چون اگر مادر بخواهد خودش درباره این موضوع توضیح می‌دهد تا مردم درباره این اختلال بدانند. برچسب‌هایی که با کلام خود می‌زنیم باعث ناراحتی آنان میشود. این کودکان ممکن است تحمل کمتری داشته باشند به همین دلیل اجازه دهیم گاهی بدون نوبت مراکز بهداشتی و درمانی و ... کارشان انجام شود.
شیوع و بروز اتیسم رو به افزایش است
توکلی با اشاره به آمار چهاربرابری شیوع اتیسم در پسران نسبت به دختران اظهارکرد: با وجود این آمار، اتیسم در دختران به دلیل شرایط خاصی که دارند خود را بارزتر نشان می‌دهد. خانواده‌هایی که دختر طیف اتیسم دارند برای حضور در اجتماع با مشکلات بیشتری روبرو هستند. هرچه سن آنان بالاتر می‌رود حضورش در اجتماع سخت‌تر میشود. برای مثال آنان به دلیل مشکلات حسی ممکن است پوشش و حجاب را نپذیرند و به همین دلیل خانواده نتواند از خانه خارج شود. وقتی این کودک رفتارهای عجیبی انجام می‌دهد خانواده نیز به دلیل مسائل فرهنگی با مشکلات بیشتری روبرو میشود.
دبیرهفته جهانی آگاه‌سازی اتیسم اضافه کرد: با توجه به اینکه بلوغ دختران زودتر از پسران اتفاق می‌افتد، بهم ریختگی رفتاری در آنان از حدود ۹ سالگی دیده میشود. علاوه بر این موارد ما در شهر تهران مدرسه اتیسم دخترانه و مراکز حرفه آموزی که بتواند به این دختران مهارت بیاموزد، نداریم همچنین مراکز جامع توانبخشی که بتواند درباره مسائل خاصی که گاهی دختران این طیف با آن روبرو می‌شوند مانند آموزش‌های بهداشتی و مسائل دوران بلوغ، ایجاد نشده است.
توکلی تاکید کرد: تعداد دختران طیف اتیسم بالاست و شیوع و بروز اتیسم در ایران روزبه روز بیشتر میشود. به همین دلیل باید برای آن فکری کرد. دختران طیف اتیسم در حال ورود به دوره نوجوانی هستند وتا چند وقت دیگر به زنان طیف اتیسم تبدیل می‌شوند. در جامعه ما حضور پسران راحت‌تر است. از سوی دیگر ما با مسائل خشونت اجتماعی روبرو هستیم و به همین دلیل دختران طیف اتیسم نمی‌توانند به تنهایی از خانه خارج شوند، البته این مشکلات برای پسران این طیف نیز اتفاق می‌افتد اما این دختران در تمام سنین با این مساله روبرو هستند و همیشه باید یک مراقب در کنار آنها حضور داشته باشد.
بیمه و سند اتیسم؛ دو خواسته مهم جامعه اتیسم
وی درباره مهم‌ترین چالش‌هایی که کودکان طیف اتیسم و خانواده‌ها با آنها روبرو هستند،گفت: اگر سند ملی اتیسم تصویب شود، غربالگری این اختلال از خانه‌های بهداشت آغاز میشود. امسال نیز اتیسم به بیماری‌های خاص اضافه و مقرر شد که هزینه درمان آن - که درماه به دو تا سه میلیون تومان می‌رسد- توسط بیمه سلامت پرداخت شود. در صورت محقق شدن این موارد بخش بزرگی از چالش‌های ما در این حوزه حل میشود. چالش دوم ما درمانگران مجرب و مراکز جامع توانبخشی است. بخش زیادی از وقت خانواده‌ها در جابجایی بین مراکز توانبخشی می‌گذرد. این موضوع باعث آشفتگی کودکان اتیسم میشود. ما در حال حاضر مراکز دولتی که این خدمات را با هزینه‌ای پایین ارائه کنند نداریم. مراکز جامع توانبخشی خصوصی وجود دارد اما همه خانواده‌ها توانایی پرداخت هزینه‌های آن را ندارند.
وی ادامه داد: اتیسم هنوز سبب شناسی دقیقی ندارد و در کشورهای پیشرفته نیز علت و درمان دارویی قطعی آن کشف نشده است. این اختلال در کودکی و زیر سه سال اتفاق می‌افتد و مادام العمر همراه فرد است. به همین دلیل ماجرا پیچیده‌تر میشود.اگر در سنین پایین به فکر این اختلال نباشیم، در سنین بالاتر هزینه‌های زیادی به دولت و جامعه تحمیل میشود.
به اعتقاد توکلی اختلالات حوزه روان از جمله اتیسم کمتر از طرف جامعه و دولت دیده شده است. با تلاش‌هایی که در سال‌های اخیر انجام شده این ماجرا کمی بهتر شده است اما همچنان مشکلات زیادی وجود دارد.
کودکان اتیسم آسیب‌رسان نیستند
به گفته دبیر روز جهانی آگاه سازی اتیسم هنوز در بسیاری از استان‌ها مراکز درمانی اتیسم، روانپزشک کودک که بتواند این اختلال را تشخیص دهد همچنین امکانات اولیه مورد نیاز این کودکان وجود ندارد. بخش از زیادی پدران و مادران و خواهران و برادران کودکان این طیف نیاز به مشاوره و آموزش گرفتن دارند اما دولت آنها را ندیده است و سمن‌ها در این حوزه فعالیت می‌کنند بنابراین دولت از سازمان‌های مردم نهاد حمایت کنند. امروز در دنیا توانبخشی مبتنی بر خانواده و جامعه به کارگرفته میشود چون اگر بستر جامعه آماده باشد افراد دارای اختلالات روان به راحتی می‌توانند در جامعه حضور داشته باشند.
توکلی در پایان اظهارکرد: با توجه به اینکه این اختلال در کودکان اتفاق می‌افتد، خانواده‌ها به دلیل نبود امکانات درمانی و شرایط اجتماعی تمایل زیادی ندارند که درباره این اختلال صحبت کنند اما امروز از خانواده‌ها می‌خواهیم که درباره فرزندان خود با مردم صحبت کنند و خودشان سفیر اتیسم باشند. این کودکان به هیچ وجه خطرناک و آسیب رسان نیستند. ممکن است کودکان طیف اتیسم سطح سه که همراه با عقب ماندگی ذهنی هستند به خود آسیب بزنند، اما به مردم آسیبی نمی‌رسانند. این کودکان به پذیرش عشق و آموزش و حمایت نیاز دارند.
سینا توکلی- دبیرهفته جهانی آگاه سازی اتیسم و عضو انجمن اتیسم ایران- تاکید می‌کند که دختران طیف اتیسم بیشتر از پسران در معرض مشکلات قرار دارند و به همین دلیل لازم است که زمینه حضور امن آنان در جامعه فراهم شود.
وی در گفت‌وگو با ایسنا با اشاره به شعار امسال روزجهانی اتیسم تصریح کرد: از سال ۲۰۰۸ دومین روز آوریل توسط سازمان ملل به عنوان روز جهانی اتیسم شناخته شد و شعاری برای آن در نظر گرفته میشود. انجمن اتیسم با همکاری سازمان‌ها، انجمن‌های علمی و شبکه ملی اتیسم برنامه‌هایی در قالب هفت گام با اتیسم در نظر گرفته است که از امروز آغاز و تا هفته سلامت ادامه دارد. حضور در رسانه‌ها و برنامه‌های خبری و اجتماعی، نصب بیلبوردهای شهری و بنرهای اطلاع‌رسانی در تهران و بسیاری از استان‌ها، آبی کردن «پل طبیعت» و «برج آزادی» تهران هم زمان با برج‌های دنیا، پخش تیزر اتیسم در مترو تهران، نصب اینفوگرافی در خانه‌های بهداشت، برگزاری همایش علمی با مشارکت «یونسکو» با موضوع «توانبخشی مبتنی بر جامعه»، شروع حرفه‌آموزی با مشارکت سازمان فنی و حرفه‌ای ویژه نوجوانان دختر و پسر طیف اتیسم، برگزاری همایش پیاده‌روی خانوادگی با حضور خانواده‌ها، هنرمندان و مسئولان و اکران مستند «اختلالی به نام اتیسم» و برگزاری مراسم ویژه روز جهانی با هدف پیگیری مطالبات بیماران، برنامه‌هایی است که در این زمینه اجرا می‌شوند.
توکلی با اشاره به ضرورت تشخیص زودهنگام اختلال اتیسم در کودکان اظهار کرد: سن طلایی درمان و توانبخشی کودکان طیف اتیسم سه تا پنج سال است یعنی اگر خانواده‌ها بتوانند در سنین کمتر از سه سال این اختلال را در کودکان تشخیص دهند و درمان و توانبخشی درست و به اندازه را آغاز کنند می‌توان امیدوار بود که این کودکان به مدرسه بروند و در اجتماع تلفیق شوند. این توانبخشی در سنین نوجوانی و بزرگسالی نیز ادامه دارد چون این اختلال مادام العمر است و درمان دارویی قطعی ندارد.
دبیرهفته جهانی آگاه سازی اتیسم تاکید کرد: مشکل این کودکان ذهنی نیست اما گاهی ۲۰ تا ۳۰ درصد این کودکان با عقب ماندگی ذهنی روبرو می‌شوند. گاهی ۱۰ تا ۱۵ درصد آنان نبوغ خاصی دارند و درصورت تشخیص زودرس می‌توان این نبوغ را در آنها تشخیص دهیم. ما در دنیا نوابغ اتیسم را داریم اما این موضوع در ایران کمتر اتفاق می‌افتد و انجمن‌ها تلاش می‌کنند استعدادهای نوجوانان این طیف را شناسایی کنند.
توکلی با تاکید بر اینکه آشنایی مردم با این اختلال نسبی است، گفت: مردم نام این اختلال را شنیده‌اند و می‌دانند که در کودکان اتفاق می‌افتد اما درک عمیقی از علت رفتارهای این کودکان همچنین آشنایی با علائم آن ندارند. مردم باید بدانند اتیسم علائمی مانند نداشتن تماس چشمی، دیرتر اتفاق افتادن لبخند اجتماعی و قان و قون کردن در دوران نوزادی و کلیشه‌های حرکتی دارد. درک کردن این کودکان به معنی کمک کردن به آنها نیست بلکه به این معناست که اجازه دهیم این کودکان از حقوق برابر شهروندی استفاده کنند.
وی افزود: اگر کودکی را در جامعه دیدیم که رفتارهای کلیشه‌ای دارد با مادرش ارتباط برقرار نمی‌کند و گاهی خنده یا گریه بی‌دلیل دارد با نگاه مستقیم خود به مادر یا کودک باعث آزار آنان نشویم چون این کودکان با نگاه مستقیم و خیره آشفته می‌شوند. همچنین سعی کنیم از مادر آنها پرسش نکنیم چون اگر مادر بخواهد خودش درباره این موضوع توضیح می‌دهد تا مردم درباره این اختلال بدانند. برچسب‌هایی که با کلام خود می‌زنیم باعث ناراحتی آنان میشود. این کودکان ممکن است تحمل کمتری داشته باشند به همین دلیل اجازه دهیم گاهی بدون نوبت مراکز بهداشتی و درمانی و ... کارشان انجام شود.
شیوع و بروز اتیسم رو به افزایش است
توکلی با اشاره به آمار چهاربرابری شیوع اتیسم در پسران نسبت به دختران اظهارکرد: با وجود این آمار، اتیسم در دختران به دلیل شرایط خاصی که دارند خود را بارزتر نشان می‌دهد. خانواده‌هایی که دختر طیف اتیسم دارند برای حضور در اجتماع با مشکلات بیشتری روبرو هستند. هرچه سن آنان بالاتر می‌رود حضورش در اجتماع سخت‌تر میشود. برای مثال آنان به دلیل مشکلات حسی ممکن است پوشش و حجاب را نپذیرند و به همین دلیل خانواده نتواند از خانه خارج شود. وقتی این کودک رفتارهای عجیبی انجام می‌دهد خانواده نیز به دلیل مسائل فرهنگی با مشکلات بیشتری روبرو میشود.
دبیرهفته جهانی آگاه‌سازی اتیسم اضافه کرد: با توجه به اینکه بلوغ دختران زودتر از پسران اتفاق می‌افتد، بهم ریختگی رفتاری در آنان از حدود ۹ سالگی دیده میشود. علاوه بر این موارد ما در شهر تهران مدرسه اتیسم دخترانه و مراکز حرفه آموزی که بتواند به این دختران مهارت بیاموزد، نداریم همچنین مراکز جامع توانبخشی که بتواند درباره مسائل خاصی که گاهی دختران این طیف با آن روبرو می‌شوند مانند آموزش‌های بهداشتی و مسائل دوران بلوغ، ایجاد نشده است.
توکلی تاکید کرد: تعداد دختران طیف اتیسم بالاست و شیوع و بروز اتیسم در ایران روزبه روز بیشتر میشود. به همین دلیل باید برای آن فکری کرد. دختران طیف اتیسم در حال ورود به دوره نوجوانی هستند وتا چند وقت دیگر به زنان طیف اتیسم تبدیل می‌شوند. در جامعه ما حضور پسران راحت‌تر است. از سوی دیگر ما با مسائل خشونت اجتماعی روبرو هستیم و به همین دلیل دختران طیف اتیسم نمی‌توانند به تنهایی از خانه خارج شوند، البته این مشکلات برای پسران این طیف نیز اتفاق می‌افتد اما این دختران در تمام سنین با این مساله روبرو هستند و همیشه باید یک مراقب در کنار آنها حضور داشته باشد.
بیمه و سند اتیسم؛ دو خواسته مهم جامعه اتیسم
وی درباره مهم‌ترین چالش‌هایی که کودکان طیف اتیسم و خانواده‌ها با آنها روبرو هستند،گفت: اگر سند ملی اتیسم تصویب شود، غربالگری این اختلال از خانه‌های بهداشت آغاز میشود. امسال نیز اتیسم به بیماری‌های خاص اضافه و مقرر شد که هزینه درمان آن - که درماه به دو تا سه میلیون تومان می‌رسد- توسط بیمه سلامت پرداخت شود. در صورت محقق شدن این موارد بخش بزرگی از چالش‌های ما در این حوزه حل میشود. چالش دوم ما درمانگران مجرب و مراکز جامع توانبخشی است. بخش زیادی از وقت خانواده‌ها در جابجایی بین مراکز توانبخشی می‌گذرد. این موضوع باعث آشفتگی کودکان اتیسم میشود. ما در حال حاضر مراکز دولتی که این خدمات را با هزینه‌ای پایین ارائه کنند نداریم. مراکز جامع توانبخشی خصوصی وجود دارد اما همه خانواده‌ها توانایی پرداخت هزینه‌های آن را ندارند.
وی ادامه داد: اتیسم هنوز سبب شناسی دقیقی ندارد و در کشورهای پیشرفته نیز علت و درمان دارویی قطعی آن کشف نشده است. این اختلال در کودکی و زیر سه سال اتفاق می‌افتد و مادام العمر همراه فرد است. به همین دلیل ماجرا پیچیده‌تر میشود.اگر در سنین پایین به فکر این اختلال نباشیم، در سنین بالاتر هزینه‌های زیادی به دولت و جامعه تحمیل میشود.
به اعتقاد توکلی اختلالات حوزه روان از جمله اتیسم کمتر از طرف جامعه و دولت دیده شده است. با تلاش‌هایی که در سال‌های اخیر انجام شده این ماجرا کمی بهتر شده است اما همچنان مشکلات زیادی وجود دارد.
کودکان اتیسم آسیب‌رسان نیستند
به گفته دبیر روز جهانی آگاه سازی اتیسم هنوز در بسیاری از استان‌ها مراکز درمانی اتیسم، روانپزشک کودک که بتواند این اختلال را تشخیص دهد همچنین امکانات اولیه مورد نیاز این کودکان وجود ندارد. بخش از زیادی پدران و مادران و خواهران و برادران کودکان این طیف نیاز به مشاوره و آموزش گرفتن دارند اما دولت آنها را ندیده است و سمن‌ها در این حوزه فعالیت می‌کنند بنابراین دولت از سازمان‌های مردم نهاد حمایت کنند. امروز در دنیا توانبخشی مبتنی بر خانواده و جامعه به کارگرفته میشود چون اگر بستر جامعه آماده باشد افراد دارای اختلالات روان به راحتی می‌توانند در جامعه حضور داشته باشند.
توکلی در پایان اظهارکرد: با توجه به اینکه این اختلال در کودکان اتفاق می‌افتد، خانواده‌ها به دلیل نبود امکانات درمانی و شرایط اجتماعی تمایل زیادی ندارند که درباره این اختلال صحبت کنند اما امروز از خانواده‌ها می‌خواهیم که درباره فرزندان خود با مردم صحبت کنند و خودشان سفیر اتیسم باشند. این کودکان به هیچ وجه خطرناک و آسیب رسان نیستند. ممکن است کودکان طیف اتیسم سطح سه که همراه با عقب ماندگی ذهنی هستند به خود آسیب بزنند، اما به مردم آسیبی نمی‌رسانند. این کودکان به پذیرش عشق و آموزش و حمایت نیاز دارند.
