میگنا: شاید امروز بیش از هر زمان دیگری مردم با اختلال اوتیسم آشنایی داشته باشند اما به گفته خانواده های اوتیسم، جامعه هنوز تشنه اطلاع رسانی درباره این اختلال است و در این زمینه نیمی از راه را هم نرفته ایم.

اگر بخواهیم این اختلال را در چند جمله خلاصه کنیم، باید بگوییم فرد دارای اختلال نه بیماری اوتیسم، ضعف در برقراری ارتباط اجتماعی، کنترل هیجاناتش، کنترل کلامی و حتی غیرکلامی دارد. هنوز علت وقوع این اختلال به طور دقیق مشخص نشده و خانواده ها به طور معمول از دو سالگی فرزندشان متوجه علائم اوتیسم می شوند.

سختی ها و هزینه های طاقت فرسای کنترل این اختلال در کودک اوتیسم یک طرف و نگهداری از وی نیز یک طرف دیگر است اما چیزی که بیش از هرچیز خانواده های این افراد را آزار می دهد نوع نگاه جامعه به این کودکان و عدم آگاهی از وضعیت آنان است. خیلی از خانواده های اوتیسم معتقدند، مردم در ایران، آن طور که باید با این اختلال آشنایی ندارند به همین دلیل نوع مواجهه شان با کودک اوتیسم آزاردهنده یا ترحم آمیز است و شاید همین دلیل کافی باشد که خانواده ها، فرزند مبتلا به اوتیسم خود را بیرون از خانه و در فضاهای عمومی نبرند.

با این حال اما گروهی از این خانواده ها گرد هم آمده و با تلاش یکی از مادران اوتیسم به نام ثریا صانعی، گروه هنری ثریا را راه اندازی کرده اند تا در قالب برگزاری نمایشگاه های هنری و نشان دادن استعدادها و توانایی های فرزندان اوتیسم، این اختلال را نیز به مردم بیش از از پیش معرفی کنند.

به همین دلیل دومین نمایشگاه هنری آنها با عنوان «دست های آبی» با همکاری گالری مهر هنر خیریه متوسلین به امام رضا(ع) که هدف آنها نیز به نمایش درآوردن هنرمندی توانیابان و بیماران است، افتتاح شد تا مردم از نزدیک به فرزندان دارای اختلال اوتیسم آشنا شده، آگاهی شان بالا برود و با خرید آثار این هنرمندان از آنها و مجموعه شان حمایت کنند.

بی هوا بغلت می کنند
54 هنرمند مبتلا به اختلال اوتیسم با نمایش 24 اثر در گالری مهر هنر شرکت کرده اند. ثریا صانعی مدیر گروه هنری ثریا زودتر از همه خودش را به نمایشگاه می رساند. هنوز مدتی از آمدن وی نمی گذرد که مسئولان نمایشگاه خبر می دهند، 4 نمونه از آثار نقاشی بچه های اوتیسم به فروش رفته. گل از گلش می شکفد و هیجان زده می شود. این اتفاق خستگی را از تنش در می آورد. ثریا مادر کودکی 9 ساله مبتلا به اوتیسم شدید است. وی می گوید: من یکی از کارهایم عکاسی از گالری ها است. در جریان همین عکاسی بود که ایده برگزاری این گروه هنری به فکرم رسید. به همین دلیل با دیگر مادرانی که فرزند مبتلا به اوتیسم دارند قرار گذاشتم و گروهی را تشکیل دادیم تا استعدادهای این بچه ها را به جامعه نشان بدهیم.

صانعی ادامه می دهد: اوتیسم یک اختلال رشدی عصبی است. این بچه ظاهری عادی دارند اما در فرایندهای رشدی عملکردی و کلامی و درکی شان دچار مشکل هستند. اوتیسم یک طیف گسترده است و بچه های مبتلا می توانند درگیر اختلال شدید یا خفیف باشند.

به گفته مدیر گروه هنری ثریا، هیچ کدام از خانواده ها دوست ندارند اوتیسم بیماری تلقی شود و آن را یک اختلال می دادند. «علت اوتیسم هنوز مشخص نیست . همان طور که گفتم این بچه ها در برقراری ارتباط چه بصورت گفتاری و چه با دیگران مشکل دارند و خیلی از خانواده از همین موضوع پی به اختلال فرزندشان می برند. این بچه ها به صداهای محیط واکنش نشان نمی دهند، دوست دارند کار خودشان را انجام دهند و دچار یک نوع درخودماندگی هستند».

درست است که این اختلال سخت است اما فرد مبتلا به اوتیسم با کاردرمانی و گفتاردرمانی، بهتر می شود. «خانواده ها در سن پایین خیلی امیدوار هستند که فرزندشان بهبود پیدا کند. با انجام فرایند درمان تا 6 سالگی، کودک بهتر می شود اما پیشرفت وی به خصوص در اوتیسم شدید و بعد از سن 7 سالگی خیلی چشمگیر نیست».

به گفته خانم صانعی، این بچه ها استقلال در انجام کارهایی از جمله حمام یا دستشویی رفتن، لباس پوشیدن را ندارند و به آموزش بسیار مقاوم هستند. «خیلی باید روی آنها کار کنید تا ساده ترین درخواست هایشان مثل درخواست آب و غذا را مطرح کنند. وقتی بچه نتواند درخواستش را بیان کند، بی قرار می شود، به اطراف آسیب می زند یا شروع به کتک زدن خودش می کند».

وی ادامه می دهد:«همچنین این بچه ها دارای بیش حسی یا کم حسی هستند. برای مثال ممکن است فرد مبتلا سرش حساس باشد اما گوشش به صدا حساس نباشد».

اما شاید یکی از بزرگترین مشکلات این بچه ها پشتوانه و حامی است. «خیلی از ما همیشه پشت فرزندانمان هستیم و آنها را حمایت می کنیم اما ممکن است یک زمانی نباشیم. این بچه ها نیاز دارند که جایی باشد که از آنها حمایت کند، سرگرم شوند و کار داشته باشند. امیدواریم دولت و جامعه این بچه ها را بشناسند و از آنها حمایت کنند. خودمان هم با راه اندازی این گروه، به برگزاری یک گالری دائمی برای این بچه ها فکر می کنیم. واقعیت این است وقتی مبتلایان به اوتیسم سرگرم باشند کمتر ناآرامی و بی قراری می کنند و رفتارهای نابه جا از خود نشان می دهند».

ممکن است در خیابان یک کودک اوتیسم را ببینید که بی هوا به سمتتان بیاید و شما را در آغوش بگیرد. این یکی از رفتارهای طبیعی آنها است. «این بچه ها لمسی هستند به همین دلیل ممکن است افراد غریبه را بغل کنند. حتی چیزی با عنوان مال من و مال دیگران نمی دانند و در رستوران ممکن است سر میز خانواده دیگر بروند و از غذایشان بخورند».

خانواده های اوتیسم برای بهبود شرایط فرزندشان نیاز دارند که آنها را به کلاس های کاردرمانی و گفتار درمانی ببرند اما هزینه های بالای درمان آنها را درمانده کرده است. «45 دقیقه گفتاردرمانی و کاردرمانی 80 هزارتومان است و اگر در هفته چند جلسه کلاس برگزار شود در پایان ماه 2 الی 3 میلیون تومان هزینه این کلاس ها خواهد بود که به خانواده فشار می آورد. چراکه بیمه درمان اوتیسم را پوشش نمی دهد و بهزیستی هم ماهیانه فقط 150 هزار تومان می دهد که کمکی به خانواده ها نمی کند».

جامعه باید خودش را با توانیابان وفق دهد
محمد زهادی مدیر اجرایی گروه هنری ثریا نیز فرزند 11 ساله اش مبتلا به اوتیسم شدید است. وی در نمایشگاه بدون پسرش شرکت کرده چراکه می گوید صدا و ازدحام فرزندم را عصبی و آزار می دهد. «بچه های اوتیسم مثل اثرانگشت می مانند و شبیه هم نیستند. اما همه آنها ارتباط اجتماعی برقرار نمی کنند.».

برای زهادی در ابتدا باور اینکه فرزندش مبتلا به اوتیسم است، خیلی سخت بود. «این موضوع در زندگی کاری و شخصی ام تاثیر زیادی داشت. تا مدت ها حال خوشی نداشتیم. حتی فکر می کردم پسرم خوب می شود اما از 8 سالگی به بعد فهمیدم که هیچ امیدی برای بهبودش نیست». به گفته زهادی تا زمانی که پسرش کوچکتر بود، وی را به راحتی کنترل می کرد اما الان کار برای آنها سخت شده است. «هرجایی نمی توانیم وی را ببریم. بوها، صداها وی را اذیت می کند. وقتی عصبی می شود شروع به بی قراری یا زدن خودش می کند. در این مواقع مردم بد نگاه می کنند. همین نگاه آنها بچه را مضطرب و ناآرام تر می کند اما مردم اطلاعی از این جریان ندارند. به همین دلیل جای زیادی نمی رویم و بیشتر در خانه هستیم».

وی ادامه می دهد:«من سفرهای زیادی رفته ام. در کشورهای دیگر مثل آلمان مردم و حتی بچه ها آموزش دیده اند و با دیدن افراد مبتلا به بیماری، سندرم، اوتیسم و... خیلی عادی رفتار می کنند. جامعه آموزش دیده که خودش را با توانیابان وفق دهند اما در ایران این توانیابان هستند که باید خودشان را با مردم وفق دهند». حالا زهادی تصمیم گرفته اوتیسم را به همه معرفی کند و اطلاعات مردم را در این زمینه بالا ببرد. «این بچه ها و خانواده هایشان نیاز به خدمات اجتماعی ویژه و حمایت دولت دارند. مراقبت از کودک اوتیسم کار راحتی نیست و فشار زیادی بر روی خانواده ها است».

حرف های آزاردهنده مردم
نیوشا یکی دیگر از شرکت کنندگان این نمایشگاه است. گوشه ای نشسته و آوای ممتد و خاصی را تولید می کند. دو تابلوی نقاشی اش به دیوار نصب شده. نیوشا این نقاشی ها را با ابر و ساده ترین امکانات کشیده است. مادرش از دو سالگی متوجه علائم غیرطبیعی دخترش شد. «از همان ابتدا که فهمیدم دخترم اوتیسم دارد وی را حمایت کردم. مدتی کلاس پیانو رفت و در دومین جلسه توانست آهنگی را بنوازد اما دیگر ادامه نداد. نمی توانستم مجبورش کنم چون فشار عصبی آنها را به هم ریخته و بی قرار می کند». کمی بعد نیوشا به کمک معلمی که برای آموزش وی به خانه می آمد، نقاشی را فرا گرفت و حالا ذهنیت رنگی وی در قاب دو تابلوی زیبا بر روی دیوار نمایشگاه نصب شده است.

به گفته مادر نیوشا، وی برخلاف دیگر مادران اوتیسم دخترش را به فضاهای عمومی می برد تا هم مردم با وضعیت وی آشنا شوند و هم نیوشا عادت کند. به خاطر همین با فضاهای عمومی غریبه نیست. «رفتار خیلی از مردم آزاردهنده است. چون ظاهر بچه های اوتیسم عادی است، گاهی آنها می گویند بچه ات را خوب تربیت نکرده ای یا می گویند چه بچه بی تربیتی. این حرف ها واقعا آزاردهنده است. گاهی مجبورم از دخترم دفاع کنم اما در خیلی از موارد سکوت می کنم».

مردم درکشان را بالا ببرند
فرید دادجو 26 سال دارد و مبتلا به اوتیسم خفیف بوده است اما می گوید اوتیسم وی درمان شده. فرید می گوید:اوتیسم درمانیش بازی درمانی، موسیقی درمانی، تئاتر درمانی و گفتاردرمانی است. من همه این کلاس ها را رفته ام و الان خوبم». لکنت خفیفی دارد اما ادامه می دهد:عضو انجمن اوتیسم ایران هستم با کامپیوتر کار می کنم و تدوینگر و مستندسازم. داوری فوتبال و فوتسال بچه های اوتیسم را می کنم و عضو هلال احمر هم هستم. در آمدی فعلا ندارم اما به زودی درآمدزایی هم می کنم».

وقتی از فرید می پرسم خانواده ها باید چه کار کنند تا حال فرزندشان بهتر شود می گوید: فقط صبر و حوصله خود را بالا ببرند. همین».

تنها آرزوی فرید این است که مردم اوتیسم را شناخته، درباره اش مطالعه و آن را درک کنند.

نمایشگاه آثار هنری بچه های اوتیسم تا 29 شهریورماه در گالری مهرهنر دایر است.