روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر ایران اعلام کرد که با پیگیرهای جمعی از نمایندگان مجلس یازدهم و طی مکاتبات بنیاد بیماری‌های نادر ایران، نام‌گذاری روز هشتم اسفند ماه برای گرامیداشت بیماران نادر کشور در شورای فرهنگ عمومی وزارت ارشاد به تصویب رسید.

بنابر اعلام روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر، این طرح پس از تصویب در شورای عالی انقلاب فرهنگی و ابلاغ ریاست جمهور در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد.

در تقویم جهانی هر ساله بیش از ۹۰ کشور دنیا در روز ۲۸ فوریه به عنوان روز جهانی بیماری‌های نادر (Rare diseases Day) این روز را جشن می‌گیرند. بنیاد بیماری‌های نادر ایران نیز از سال ۱۳۸۸ همزمان با سایر کشورهای دنیا با برگزاری همایش‌های بین المللی با حضور مسئولان، هنرمندان، ورزشکاران و حامیان و سفیران بیماران نادر این روز را گرامی می‌دارد.

همچنین پیشنهاد نام‌گذاری روز ملی بیماران نادر کشور از طرح‌های مورد حمایت وزارتخانه های کشور، بهداشت، رفاه و آموزش و پرورش نیز بوده است. در سراسر جهان بین ۶ تا ۸ هزار نوع بیماری نادر شناسایی و به ثبت رسیده است و در ایران نیز تاکنون ۳۴۴ نوع بیماری نادر شناسایی و به تصویب کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر رسیده است. نام‌گذاری روز ملی بیماری‌های نادر و معرفی بیشتر این بیماری‌ها به جامعه می‌تواند نقش موثری در شناسایی و دستیابی به آمار دقیق‌تر از این بیماران داشته باشد.