دولت پول بیماران خاص را ندارد 4 بیماری دیگر را به لیست اضافه می‌کند

میگنا: احمد قویدل مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در نشست خبری که درباره اضافه شدن سه بیماری به فهرست بیماری‌های خاص و چالش‌های تأمین هزینه‌های درمان این بیماری‌ها برگزارشد، اظهار کرد: بزرگترین دغدغه و نگرانی ما این است که دولت قادر نیست بودجه سه بیماری خاص موجود در لیست این بیماری‌ها  را تأمین کند و اکنون باید همان بودجه تقسیم بر 7 شود زیرا طبق مصوبه مجلس قرار است بیماری‌های MS، اوتیسم، پروانه‌ای (ED) و متابولسیم نیز به بیماری‌های خاص افزوده شود.
 

 وی بیان کرد: از زمان دولت اصلاحات، دولت قول داده بود که هر سال یکی از بیماری‌های صعب‌العلاج را جزء بیماری‌های خاص محسوب کند که این کار باید به صورت تدریجی انجام می‌گرفت.


حبس داروها بیماری‌های خاص به دلیل بدهی سازمان‌های بیمه گر
 مدیر عامل کانون هموفیلی ایران افزود: یک ماه است که بیماران هموفیلی در همه استان‌های کشور به علت بدهی زیاد سازمان‌های بیمه‌گر به مراکز درمانی و دارویی داروهای خود را دریافت نکردند زیرا شرکت‌های پخش دارویی، داروها را حبس کردند که این موضوع در ایران سابقه نداشت و با منشور های اخلاقی حوزه‌ دارویی نیز سازگار نیست.


اشتباه بزرگ دولت در انتقال یارانه ها به سازمان‌های بیمه‌گر 
 قویدل تاکید کرد: یخچال‌های بیمارستان‌های امام و مفید از داروهای بیماران هموفیلی خالی است، دولت اشتباه بزرگی را در انتقال یارانه‌ها به سازمان‌های بیمه‌گر کرده است، همچنین ما در ایران سازمان بیمه‌گر حوزه سلامت به صورت صنعتی و حرفه‌ای نداریم و سازمان تأمین اجتماعی دغدغه حوزه سلامت را ندارد و نگران حال بیماران نیست.
 وی تصریح کرد:‌کانون هموفیلی ایران اکنون 10 میلیارد تومان از بیمه‌ها طلب دارد، تعداد مراکز درمانی‌ که به بیماران هموفیلی خدمات می‌دهد در تهران سه مرکز است، تا زمانیکه نمایندگان مجلس نتوانند تکلیف بدهی بیماران را تعیین کنند وضع بیماران هموفیلی روز به روز بدتر می‌شود.
 مدیر عامل کانون هموفیلی ایران گفت: اکنون دسترسی بیماران هموفیلی به دارو در ایران 2.6 واحد بین‌الملل است که در اروپا این روند بین 5 تا 9 است که رقم 9 مربوط به کشور فنلاند است، در گذشته دسترسی بیماران هموفیلی به دارو یک بود.
 قویدل گفت: متاسفانه برخی از سازمان‌های بیمه‌گر به نسخه‌های دارویی دست بردند و میزان مصرف دارو را کاهش دادند که این امر مشکلات بسیاری را برای بیماران به وجود می‌آورد.

2.5 میلیون تومان حداقل هزینه ماهانه بیماران اوتیسمی
 در ادامه مراسم صالح غفاری مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران درباره بیماری خاص اظهار کرد: بیماری خاص به بیماری گفته می‌شود که سختی درمان، شیوع پایین و هزینه‌های بسیار بالا برای درمان دارد.
 وی بیان کرد: ما نخست باید شاخه‌های تشخیصی بیماری را تعریف کنیم و بر اساس آن مجلس بودجه لازم را برای بیماری‌ها اختصاص بدهد.
 مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران درباره اختلال اوتیسم افزود: اوتیسم به اختلالی گفته می‌شود که در آن تعاملات رفتاری فرد دچار مشکل می‌شود و حواس شخص یکپارچگی خودش را از دست می‌دهد. طبق آمار سازمان بهداشت جهانی شیوع اوتیسم یک در 68 کودک متولد شده است، برخی از بیماران اوتیسم قادر هستند که به تنهایی و به صورت مستقل زندگی کنند اما گروهی از آنها تا پایان عمر مجبور هستند در اتاقی زندانی شوند.
وی افزود: بیماران اوتیسم نیاز دارند که حداقل در هفته 24 ساعت خدمات درمانی مانند کاردرمانی، گفتار درمانی و رفتار درمانی (ABA) داشته باشند که این خدمات ماهانه حداقل 2.5 میلیون  تومان هزینه دارد.

 غفاری تاکید کرد: انجمن اوتیسم برای نخستین بار سند ملی اوتیسم را تدوین کرده است، پیش‌بینی می‌شود که در ایران حدود 30 تا 40 هزار نفر مبتلا به اوتیسم داشته باشیم اما آمار تنها حدود 10 هزار نفر مبتلا به اوتیسم را در کشور شناسایی کرده است، همچنین انجمن اوتیسم 5هزار بیمار را پذیرش کرده است.

 مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران تصریح کرد: مشکلی که بیماران اوتیسم با آن دست‌و پنجه نرم می‌کنند این است که خانواده‌هایی که کودکان اوتیسم دارند حاضر نمی‌شوند فرزندشان را به انجمن‌ها و مراکز درمانی معرفی کنند و جامعه شناخت خوبی نسبت به اوتیسم ندارد.
 غفاری یادآور شد: ما آمار واقعی از بیماران در کشور در زمینه‌های مختلف نداریم و این بزرگترین مشکل حوزه سلامت محسوب می‌شود، در صورتیکه قرار باشد 4 بیماری جدید به بیماران خاص اضافه شود باید اعتبار و بودجه لازم افزایش پیدا کند.