رنج بی پایان کودکان اوتیسمی در بحران کرونا
افرادی که دچار معلولیت‌های ذهنی هستند در دوران کرونا با مشکلات زیادی مواجه شدند، برای مثال افرادی که مبتلا به اوتیسم و سندروم داون هستند نیاز به درمان حضوری دارند اما در دوران کرونا روند درمان و آموزش آنها با مشکل مواجه شده است.
سندروم داون یا تریزومی ۲۱ یک اختلال ژنتیکی است که در نتیجه تقسیم سلولی غیرطبیعی منجر به ایجاد یک کروموزوم اضافی از کروموزوم ۲۱ میشود. این ماده ژنتیکی اضافی تغییراتی را درمکانیسم‌های رشدی و ویژگی‌‌های جسمی در مبتلایان به سندرم داون به وجود می‌آورد. سندروم داون از نظر شدت در افراد مختلف، متفاوت است و باعث ناتوانی ذهنی مادام العمر و تأخیر در رشد افراد میشود. تریزومی ۲۱، شایع‌ترین اختلال ژنتیکی کروموزومی است و موجب ناتوانی در مهارت یادگیری کودکان میشود.
کودکان مبتلا به سندرم داون کمی با تاخیر مهارتهایی چون راه رفتن و حرف زدن و ... را فرا می‌گیرند. می‌توان با اندکی انگیزه و اشتیاق مهارت‌های مهم زندگی را به آنان آموخت تا به مدرسه رفته و حتی تحصیلات عالیه کسب کنند اما برای این‌ها نیاز به آموزش حضوری است و خانواده‌ها قادر به آموزش آنها نیستند، مهارتهایی که باید توسط پزشک انجام شود.
اوتیسم یا درخودماندگی نیز یک اختلال عصبی رشدی است که در سه سال اول زندگی بروز می‌کند و مادام‌العمر است. این اختلال در پسران شایع‌تر از دختران است. این اختلال بیشتر خود را در تعاملات اجتماعی و مهارت‌های ارتباطی بروز می‌دهد و مشخص میشود. در واقع این اختلال بر رشد طبیعی مغز در حیطۀ تعاملات اجتماعی و مهارت‌های ارتباطی تأثیر می‌گذارد. بسیاری از کودکان مبتلا به اوتیسم نیاز به دوره‌های کاردرمانی دارند که در خانه نمی‌توان انجام داد و باید توسط پزشک کاردرمان انجام شود.
افراد اوتیستیک نیازمند به کاردرمانی و ماساژهای درمانی هستند و خانواده‌ها قادر به انجام آن نیستند. همچنین خانواده‌های آنها نیازمند به آموزش و آگاه‌سازی هستند. تعطیلی مراکز درمانی به شدت به این افراد و خانواده‌هایشان آسیب می‌رساند و مشکلات زیادی برای آنها به وجود می‌آورد.
مشکلات معلولان ذهنی در دوران کرونا
عبداالهیان، روانشناس در خصوص مشکلات معلولان ذهنی در دوران کرونا اظهار کرد: افراد مبتلا به سندرم داون جزو افراد کم توان ذهنی محسوب میشوند. این افراد می‌توانند در جامعه با افراد، روابط اجتماعی داشته باشند اما به دلیل اینکه قدرت درک و تحلیل مسئله ندارند، ممکن است رفتاری داشته باشند که برای افراد عادی عجیب باشد. علاوه بر این کرونا هم مشکلاتی برای آنها به وجود آورده است.
عبدالهیان درباره سیستم ایمنی افراد کم توان ذهنی گفت: افراد کم توان ذهنی به خصوص افراد مبتلا به سندرم داون، سیستم ایمنی پایینی دارند به دلیل اینکه آنها از زمان تولد با برخی مشکلات متابولیکی مانند بیماری‌های قلبی و عروقی و در برخی موارد نادر دچار سرطان مواجه هستند. این افراد در در دوران کرونا خارج از خانه، مدام باید تحت مراقبت باشند؛ به همین دلیل مجبور میشوند که در خانه بمانند.
افراد مبتلا به سندرم داون به تعامل و روابط اجتماعی علاقه‌ی زیادی دارند و از آن لذت می‌برند و در خانه ماندن برای آنها آزاردهنده است.
او تصریح کرد: در خانه ماندن این افراد باعث میشود به خانواده‌ها فشار بیاید و موجب تنش در خانواده میشود؛ این تنش‌ها باعث انزوای این افراد میشود. بعد از غربالگری افراد مبتلا به این عارضه، در دسته افراد چهارده سال به بالا هستند و کنترل کردن آنها در خانه سخت است. به این افراد برای رعایت شیوه نامه‌های بهداشتی باید دائم تذکر داده شود اما باز هم به درستی رعایت نمی‌کنند به همین دلیل خانواده‌ها نمی‌گذارند آنها به بیرون از خانه بروند.
این روانشناس بیان کرد: افراد اوتیستیک خوددار هستند و از جامعه فرار می‌کنند. درک آنها از دنیا متفاوت است. متاسفانه افراد جامعه و حتی گاهی اوقات خانواده هم آنها را نمی‌پذیرند. حالا با بسته شدن مراکز درمانی به دلیل کرونا این افراد نمی‌توانند تحت آموزش و درمان قرار بگیرند و بی‌قراری‌هایشان بیشتر میشود.
مراجعه حضوری بیماران کاهش یافته است
پوراندخت بنیادی، مدیرعامل کانون سندرم داون ایران در رابطه با وضعیت درمانی افراد مبتلا به سندرم داون در دوران کرونا اظهار کرد: این افراد به دلیل اینکه سیستم ایمنی بدنشان پایین است، در این دوران به مراقبت بیشتری نیاز دارند. این مشکل باعث میشود تا خانواده‌ها تمایل کمتری برای مراجعه به مراکز درمانی داشته باشند. همچنین در دوران کرونا رفت و آمد هم برای خانواده‌ها هزینه بیشتری دارد و بعضی خانواده‌ها توان پرداخت آن را ندارند.
بنیادی تصریح کرد: مراجعه حضوری ما نسبت به دوران قبل از کرونا یک سوم شده است. ما به خانواده‌ها لزوم و اهمیت مراجعه به مراکز درمانی و اهمیت روند درمانی می‌گوییم اما نمی‌توانیم آنها را اجبار کنیم. البته ما در مجموعه تمام نکات بهداشتی، ضدعفونی کلاس‌ها و فاصله گذاری را رعایت می‌کنیم.
او افزود: در این دوران برخی کلاس‌های آموزشی را به صورت مجازی برگزار می‌کنیم و افراد با کمک والدین در آن شرکت می‌کنند. کودکان سه تا پنج سال در دوران طلایی خود هستند و نیاز بیشتری به توانبخشی دارند تا مراحل رشد خود را به خوبی طی کنند. اگر روند درمان آنها مختل شود، آسیب جدی می‌بینند.
مدیرعامل کانون سندرم داون ایران گفت: در دوران کرونا خانواده‌ها به آموزش‌های بیشتری نیازمندند، براین اساس ما در فضای مجازی، مطالبی در اهمین زمینه در اختیار خانواده‌ها قرار می‌دهند.
راه‌اندازی سامانه تلفنی خدمات مشاوره رایگان در دوران کرونا
سحرانه جوادی، مدیر واحد سلامت خانواده انجمن اوتیسم ایران اظهار کرد: مهم ترین اقدامی که این انجمن در دوران کرونا برای دسترسی خانواده‌ها به انجمن و خدمات آن راه‌اندازی کرده، سامانه تلفنی است.
او افزود: مردم از سراسر ایران می‌توانند با انجمن تماس بگیرند و خدمات مشاوره‌ای رایگان دریافت کنند. از طریق این سامانه، تمام خدمات کیلینک ها را به صورت تلفنی در اختیار مردم قرار می‌دهیم. از این طریق می‌توانیم مداخله درمانی در دوران کرونا را کاهش بدهیم.
جوادی درباره روش جدید درمان افراد اوتیستیک توضیح داد: در حال حاضر در دنیا درمان افراد اوتیستیک درمان خانواده محور است. امروزه صرفا با جلسات کاردرمانی و گفتاردرمانی نمی‌توان این بیماری را درمان کرد. خانواده بیشترین زمان را در طول روز با این افراد ارتباطات دارند و معاشرت می‌کنند.
او ادامه داد: آنها در محیط خانواده رشد و پیشرفت می‌کنند. بنابراین باید تمرکز بر روی آموزش خانواده باشد و با مشاوره، خانواده را توانمند کنیم تا یاد بگیرند مثل یک کار درمان و گفتار درمان با فرزند خود ارتباط برقرار کنند و آنها را آموزش دهند.
مدیر واحد سلامت خانواده انجمن اوتیسم ایران تصریح کرد: ما در انجمن از ابتدای کرونا به دلیل محدودیت‌ها چندین دوره آموزش خانواده محور را به صورت آنلاین برگزار کردیم و همینطور به صورت تلفنی به خانواده ها خدمات مشاوره‌ای دادیم. متاسفانه با تعطیلی مراکز درمانی در دوران پیک کرونا، افراد مبتلا به اوتیسم از درمان باز ماندند؛ درحالی که این افراد، نیازمند روند درمانی دائمی هستند و از این تعطیلی‌ها و تداخل‌ها در روند درمانی آسیب دیدند.
جوادی بیان کرد: افراد بالای ۱۸ سال تحت پوشش انجمن در تهران و شهرستان‌ها واکسینه شدند. اما برای کودکان و افراد زیر ۱۸ سال واکسنی وجود ندارد و بازهم محدودیت‌ها پا برجاست. همچنین خانواده این افراد هم نیاز به واکسن دارند، اما تدبیری برای این کار صورت نگرفته است.
معلولان ذهنی، نیازمند توجه ویژه در دوران کرونا
معلولان ذهنی و خانواده آنها روزانه با مشکلات زیادی روبه‌رو میشوند. مهم ترین راه کنترل و درمان بیماری آنها مراجعه به مراکز درمانی است تا زیر نظر پزشک به طور دقیق و با برنامه درمانی، تحت درمان و آموزش قرار بگیرند البته خانواده آنها هم نیازمند مشاوره و همراهی هستند. حالا با شیوع ویروس کرونا مراکز درمانی تعطیل شدند و روند درمانی آنها مختل شده است.
در این شرایط سخت از مسئولان مربوطه انتظار می‌رود تدابیر ویژه‌ای اتخاذ کنند. ناگفته نماند که از سازمان‌ها و انجمن‌های مردم نهاد، نمی‌توان انتظار داشت تا با این مشکل مقابله کنند زیرا قدرت و ابزار کافی ندارند. امید است مسئولان با مدیریت به موقع، مانع از بروز آسیب‌های جدی به این قشر شوند.
منبع: باشگاه خبرنگاران جوان
سندروم داون یا تریزومی ۲۱ یک اختلال ژنتیکی است که در نتیجه تقسیم سلولی غیرطبیعی منجر به ایجاد یک کروموزوم اضافی از کروموزوم ۲۱ میشود. این ماده ژنتیکی اضافی تغییراتی را درمکانیسم‌های رشدی و ویژگی‌‌های جسمی در مبتلایان به سندرم داون به وجود می‌آورد. سندروم داون از نظر شدت در افراد مختلف، متفاوت است و باعث ناتوانی ذهنی مادام العمر و تأخیر در رشد افراد میشود. تریزومی ۲۱، شایع‌ترین اختلال ژنتیکی کروموزومی است و موجب ناتوانی در مهارت یادگیری کودکان میشود.
کودکان مبتلا به سندرم داون کمی با تاخیر مهارتهایی چون راه رفتن و حرف زدن و ... را فرا می‌گیرند. می‌توان با اندکی انگیزه و اشتیاق مهارت‌های مهم زندگی را به آنان آموخت تا به مدرسه رفته و حتی تحصیلات عالیه کسب کنند اما برای این‌ها نیاز به آموزش حضوری است و خانواده‌ها قادر به آموزش آنها نیستند، مهارتهایی که باید توسط پزشک انجام شود.
اوتیسم یا درخودماندگی نیز یک اختلال عصبی رشدی است که در سه سال اول زندگی بروز می‌کند و مادام‌العمر است. این اختلال در پسران شایع‌تر از دختران است. این اختلال بیشتر خود را در تعاملات اجتماعی و مهارت‌های ارتباطی بروز می‌دهد و مشخص میشود. در واقع این اختلال بر رشد طبیعی مغز در حیطۀ تعاملات اجتماعی و مهارت‌های ارتباطی تأثیر می‌گذارد. بسیاری از کودکان مبتلا به اوتیسم نیاز به دوره‌های کاردرمانی دارند که در خانه نمی‌توان انجام داد و باید توسط پزشک کاردرمان انجام شود.
افراد اوتیستیک نیازمند به کاردرمانی و ماساژهای درمانی هستند و خانواده‌ها قادر به انجام آن نیستند. همچنین خانواده‌های آنها نیازمند به آموزش و آگاه‌سازی هستند. تعطیلی مراکز درمانی به شدت به این افراد و خانواده‌هایشان آسیب می‌رساند و مشکلات زیادی برای آنها به وجود می‌آورد.
مشکلات معلولان ذهنی در دوران کرونا
عبداالهیان، روانشناس در خصوص مشکلات معلولان ذهنی در دوران کرونا اظهار کرد: افراد مبتلا به سندرم داون جزو افراد کم توان ذهنی محسوب میشوند. این افراد می‌توانند در جامعه با افراد، روابط اجتماعی داشته باشند اما به دلیل اینکه قدرت درک و تحلیل مسئله ندارند، ممکن است رفتاری داشته باشند که برای افراد عادی عجیب باشد. علاوه بر این کرونا هم مشکلاتی برای آنها به وجود آورده است.
عبدالهیان درباره سیستم ایمنی افراد کم توان ذهنی گفت: افراد کم توان ذهنی به خصوص افراد مبتلا به سندرم داون، سیستم ایمنی پایینی دارند به دلیل اینکه آنها از زمان تولد با برخی مشکلات متابولیکی مانند بیماری‌های قلبی و عروقی و در برخی موارد نادر دچار سرطان مواجه هستند. این افراد در در دوران کرونا خارج از خانه، مدام باید تحت مراقبت باشند؛ به همین دلیل مجبور میشوند که در خانه بمانند.
افراد مبتلا به سندرم داون به تعامل و روابط اجتماعی علاقه‌ی زیادی دارند و از آن لذت می‌برند و در خانه ماندن برای آنها آزاردهنده است.
او تصریح کرد: در خانه ماندن این افراد باعث میشود به خانواده‌ها فشار بیاید و موجب تنش در خانواده میشود؛ این تنش‌ها باعث انزوای این افراد میشود. بعد از غربالگری افراد مبتلا به این عارضه، در دسته افراد چهارده سال به بالا هستند و کنترل کردن آنها در خانه سخت است. به این افراد برای رعایت شیوه نامه‌های بهداشتی باید دائم تذکر داده شود اما باز هم به درستی رعایت نمی‌کنند به همین دلیل خانواده‌ها نمی‌گذارند آنها به بیرون از خانه بروند.
این روانشناس بیان کرد: افراد اوتیستیک خوددار هستند و از جامعه فرار می‌کنند. درک آنها از دنیا متفاوت است. متاسفانه افراد جامعه و حتی گاهی اوقات خانواده هم آنها را نمی‌پذیرند. حالا با بسته شدن مراکز درمانی به دلیل کرونا این افراد نمی‌توانند تحت آموزش و درمان قرار بگیرند و بی‌قراری‌هایشان بیشتر میشود.
مراجعه حضوری بیماران کاهش یافته است
پوراندخت بنیادی، مدیرعامل کانون سندرم داون ایران در رابطه با وضعیت درمانی افراد مبتلا به سندرم داون در دوران کرونا اظهار کرد: این افراد به دلیل اینکه سیستم ایمنی بدنشان پایین است، در این دوران به مراقبت بیشتری نیاز دارند. این مشکل باعث میشود تا خانواده‌ها تمایل کمتری برای مراجعه به مراکز درمانی داشته باشند. همچنین در دوران کرونا رفت و آمد هم برای خانواده‌ها هزینه بیشتری دارد و بعضی خانواده‌ها توان پرداخت آن را ندارند.
بنیادی تصریح کرد: مراجعه حضوری ما نسبت به دوران قبل از کرونا یک سوم شده است. ما به خانواده‌ها لزوم و اهمیت مراجعه به مراکز درمانی و اهمیت روند درمانی می‌گوییم اما نمی‌توانیم آنها را اجبار کنیم. البته ما در مجموعه تمام نکات بهداشتی، ضدعفونی کلاس‌ها و فاصله گذاری را رعایت می‌کنیم.
او افزود: در این دوران برخی کلاس‌های آموزشی را به صورت مجازی برگزار می‌کنیم و افراد با کمک والدین در آن شرکت می‌کنند. کودکان سه تا پنج سال در دوران طلایی خود هستند و نیاز بیشتری به توانبخشی دارند تا مراحل رشد خود را به خوبی طی کنند. اگر روند درمان آنها مختل شود، آسیب جدی می‌بینند.
مدیرعامل کانون سندرم داون ایران گفت: در دوران کرونا خانواده‌ها به آموزش‌های بیشتری نیازمندند، براین اساس ما در فضای مجازی، مطالبی در اهمین زمینه در اختیار خانواده‌ها قرار می‌دهند.
راه‌اندازی سامانه تلفنی خدمات مشاوره رایگان در دوران کرونا
سحرانه جوادی، مدیر واحد سلامت خانواده انجمن اوتیسم ایران اظهار کرد: مهم ترین اقدامی که این انجمن در دوران کرونا برای دسترسی خانواده‌ها به انجمن و خدمات آن راه‌اندازی کرده، سامانه تلفنی است.
او افزود: مردم از سراسر ایران می‌توانند با انجمن تماس بگیرند و خدمات مشاوره‌ای رایگان دریافت کنند. از طریق این سامانه، تمام خدمات کیلینک ها را به صورت تلفنی در اختیار مردم قرار می‌دهیم. از این طریق می‌توانیم مداخله درمانی در دوران کرونا را کاهش بدهیم.
جوادی درباره روش جدید درمان افراد اوتیستیک توضیح داد: در حال حاضر در دنیا درمان افراد اوتیستیک درمان خانواده محور است. امروزه صرفا با جلسات کاردرمانی و گفتاردرمانی نمی‌توان این بیماری را درمان کرد. خانواده بیشترین زمان را در طول روز با این افراد ارتباطات دارند و معاشرت می‌کنند.
او ادامه داد: آنها در محیط خانواده رشد و پیشرفت می‌کنند. بنابراین باید تمرکز بر روی آموزش خانواده باشد و با مشاوره، خانواده را توانمند کنیم تا یاد بگیرند مثل یک کار درمان و گفتار درمان با فرزند خود ارتباط برقرار کنند و آنها را آموزش دهند.
مدیر واحد سلامت خانواده انجمن اوتیسم ایران تصریح کرد: ما در انجمن از ابتدای کرونا به دلیل محدودیت‌ها چندین دوره آموزش خانواده محور را به صورت آنلاین برگزار کردیم و همینطور به صورت تلفنی به خانواده ها خدمات مشاوره‌ای دادیم. متاسفانه با تعطیلی مراکز درمانی در دوران پیک کرونا، افراد مبتلا به اوتیسم از درمان باز ماندند؛ درحالی که این افراد، نیازمند روند درمانی دائمی هستند و از این تعطیلی‌ها و تداخل‌ها در روند درمانی آسیب دیدند.
جوادی بیان کرد: افراد بالای ۱۸ سال تحت پوشش انجمن در تهران و شهرستان‌ها واکسینه شدند. اما برای کودکان و افراد زیر ۱۸ سال واکسنی وجود ندارد و بازهم محدودیت‌ها پا برجاست. همچنین خانواده این افراد هم نیاز به واکسن دارند، اما تدبیری برای این کار صورت نگرفته است.
معلولان ذهنی، نیازمند توجه ویژه در دوران کرونا
معلولان ذهنی و خانواده آنها روزانه با مشکلات زیادی روبه‌رو میشوند. مهم ترین راه کنترل و درمان بیماری آنها مراجعه به مراکز درمانی است تا زیر نظر پزشک به طور دقیق و با برنامه درمانی، تحت درمان و آموزش قرار بگیرند البته خانواده آنها هم نیازمند مشاوره و همراهی هستند. حالا با شیوع ویروس کرونا مراکز درمانی تعطیل شدند و روند درمانی آنها مختل شده است.
در این شرایط سخت از مسئولان مربوطه انتظار می‌رود تدابیر ویژه‌ای اتخاذ کنند. ناگفته نماند که از سازمان‌ها و انجمن‌های مردم نهاد، نمی‌توان انتظار داشت تا با این مشکل مقابله کنند زیرا قدرت و ابزار کافی ندارند. امید است مسئولان با مدیریت به موقع، مانع از بروز آسیب‌های جدی به این قشر شوند.
